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自閉癥是一種發(fā)生于嬰幼兒時(shí)期的精神發(fā)育障礙性疾病,患兒主要以交流障礙、社會(huì)交往障礙、興趣和活動(dòng)內(nèi)容局限、刻板重復(fù)的行為等為主要特征[1,2]。據(jù)流行病學(xué)調(diào)查顯示[3],自閉癥多發(fā)生于3歲之前,我國約有50萬自閉癥患兒,且男女比例差異較大,通常為(4~7)∶1。對(duì)于自閉癥患兒父母而言,面對(duì)患兒的疾病時(shí)其內(nèi)心感受十分復(fù)雜,而一直以來,臨床僅關(guān)注患兒的需要,忽視了對(duì)患兒父母的心理需求。相關(guān)研究表明[4],自閉癥患兒父母的心理狀況會(huì)給患兒的康復(fù)帶來影響,而開展有效的健康教育能提高他們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí),使其治療依從性提升,從而利于患兒康復(fù)。因此,本次研究對(duì)本院100例自閉癥患兒的父母的心理狀況進(jìn)行調(diào)查,并為其開展健康教育,分析健康教育在自閉癥患兒父母中的應(yīng)用意義,現(xiàn)報(bào)告如下。
1資料與方法
1.1臨床資料:在2019年6月至2020年5月,抽取本院接收的100例自閉癥患兒的父母作為研究對(duì)象,其中,男性56例,女性44例;年齡30~53歲,平均(40±4)歲;文化程度:小學(xué)20例,初中26例,高中或中專24例,大專16例,本科及以上14例;職業(yè):農(nóng)民22例,工人35例,個(gè)體16例,干部27例。(1)納入標(biāo)準(zhǔn):①具備正常理解溝通交流能力,能獨(dú)立填寫調(diào)查量表者;②一名患者對(duì)應(yīng)一名家長;③自閉癥患兒父母均表示同意參與此次研究,且已簽署知情同意書。(2)排除標(biāo)準(zhǔn):①存在既往精神疾病或心理疾病史者;②中途退出此次研究者。
1.2方法:對(duì)100例自閉癥患兒父母的心理狀況進(jìn)行調(diào)查,調(diào)查量表包括精神癥狀自評(píng)量表(SCL)-90、焦慮自評(píng)量表(SAS)、抑郁自評(píng)量表(SDS),具體方法如下:①SCL-90:內(nèi)容主要包括軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、焦慮、抑郁、敵對(duì)、恐怖、偏執(zhí)和精神病性癥狀9個(gè)因子,各因子分值=各因子總項(xiàng)目分值之和/因子項(xiàng)目數(shù),當(dāng)分值>3分時(shí),說明該因子癥狀的嚴(yán)重程度為中等以上。SCL-90量表回收有效率為100%,量表的內(nèi)容效度指數(shù)(contentvalidityindex,CVI)為0.95,內(nèi)在一致性克朗巴赫α系數(shù)為0.90。②SAS:內(nèi)容有焦慮、害怕、驚恐、發(fā)瘋感、不幸預(yù)感、軀體疼痛、手足顫抖、乏力靜坐不能以及心悸等項(xiàng)目,分值≥50分代表存在焦慮癥狀,分?jǐn)?shù)越高說明焦慮程度越嚴(yán)重。SAS量表回收有效率為100%,量表的CVI為0.94,內(nèi)在一致性克朗巴赫α系數(shù)為0.89。③SDS:內(nèi)容有精神病性情感癥狀、軀體性障礙、精神運(yùn)動(dòng)性障礙以及抑郁的心理障礙等項(xiàng)目,分值≥50分代表存在抑郁癥狀,分?jǐn)?shù)越高說明抑郁程度越嚴(yán)重。SDS量表回收有效率為100%,量表的CVI為0.91,內(nèi)在一致性克朗巴赫α系數(shù)為0.89。在調(diào)查前,調(diào)查人員均詳細(xì)為自閉癥患兒父母講解調(diào)查目的、意義、量表填寫方法及要求等,并要求自閉癥患兒父母獨(dú)立作答。在調(diào)查完成后,對(duì)100例自閉癥患兒父母實(shí)施針對(duì)性健康教育,具體方法如下:根據(jù)自閉癥患兒父母上述調(diào)查結(jié)果,制定一對(duì)一健康教育和集體健康教育。一對(duì)一健康教育,由一名專業(yè)的自閉癥醫(yī)師為其詳細(xì)講解自閉癥的發(fā)病因素、臨床表現(xiàn)、治療方法、家庭護(hù)理、心理調(diào)節(jié)等內(nèi)容。同時(shí)為自閉癥患兒父母專門印制健康手冊,以進(jìn)一步提高其對(duì)自閉癥的認(rèn)知。在健康教育過程中,設(shè)制心理疏導(dǎo)課程,由心理醫(yī)師授課對(duì)自閉癥患兒父母進(jìn)行心理疏導(dǎo),為其詳細(xì)講解父母的情緒波動(dòng)對(duì)患兒病情的影響,同時(shí)教會(huì)其相關(guān)自我心理調(diào)節(jié)方法、尋求社會(huì)支持途徑等。集體健康教育,以集中授課方式進(jìn)行,為自閉癥患兒父母制定一套系統(tǒng)、連續(xù)、動(dòng)態(tài)的健康教育方案,每周開展2次,每次60min,時(shí)間為3個(gè)月。健康教育內(nèi)容主要包括自閉癥的相關(guān)知識(shí)、家庭干預(yù)的重要性、父母情緒穩(wěn)定的重要性等。同時(shí),為自閉癥患兒父母建立一個(gè)微信群,使他們擁有一個(gè)相互交流經(jīng)驗(yàn)、相互傾述、鼓勵(lì)及安慰的途徑。安排一名專業(yè)工作人員進(jìn)行管理,定期為自閉癥患兒父母推送有關(guān)自閉癥的知識(shí)、自我心理調(diào)節(jié)方法、社會(huì)支持途徑等。針對(duì)心理問題嚴(yán)重的自閉癥患兒父母,需要求其進(jìn)行心理治療,以盡快恢復(fù)心理健康。在健康教育后,對(duì)100例自閉癥患兒父母再次進(jìn)行SCL-90、SAS、SDS調(diào)查,并將調(diào)查結(jié)果進(jìn)行詳細(xì)記錄、整理。
1.3觀察指標(biāo):觀察、比較健康教育實(shí)施前自閉癥患兒父母的心理狀況(SCL-90、SAS、SDS評(píng)分)調(diào)查結(jié)果與國內(nèi)常模;同時(shí),將實(shí)施健康教育后自閉癥患兒父母的SCL-90、SAS、SDS評(píng)分與實(shí)施前比較。
1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)處理:SPSS22.0為此次研究處理數(shù)據(jù)所用的統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件,SCL-90、SAS、SDS評(píng)分等各項(xiàng)計(jì)量資料以x±s表示,行t檢驗(yàn),以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2結(jié)果
2.1健康教育實(shí)施前自閉癥患兒父母的SCL-90評(píng)分與國內(nèi)常模比較:如表1所示,實(shí)施前自閉癥患兒父母SCL-90評(píng)分明顯高于國內(nèi)常模(P<0.05)。
2.2健康教育實(shí)施前自閉癥患兒父母的SAS、SDS評(píng)分與國內(nèi)常模比較:如表2所示,實(shí)施前自閉癥患兒父母SAS、SDS評(píng)分明顯高于國內(nèi)常模(P<0.05)。2.3健康教育實(shí)施前、實(shí)施后自閉癥患兒父母的SCL-90評(píng)分比較:如表1所示,健康教育實(shí)施后自閉癥患兒父母的SCL-90評(píng)分明顯低于實(shí)施前(P<0.05)。2.4健康教育實(shí)施前、實(shí)施后自閉癥患兒父母的SAS、SDS評(píng)分比較:如表2所示,健康教育實(shí)施后自閉癥患兒父母的SAS、SDS評(píng)分明顯低于實(shí)施前(P<0.05)。
3討論
自閉癥屬于一種廣泛性發(fā)育障礙,近年來該疾病逐漸趨于常見疾病,使得社會(huì)、醫(yī)院對(duì)自閉癥的關(guān)注程度越來越高[5,6]。就目前而言,對(duì)于自閉癥的病因尚未明顯,但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)認(rèn)為該疾病的發(fā)生多與腦器質(zhì)、免疫、神經(jīng)生化和遺傳等因素密切相關(guān)[7,8]。在自閉癥患兒的治療和康復(fù)過程中,其父母作為主要照顧人,他們的心理狀況會(huì)對(duì)患兒造成一定影響。本研究表明,實(shí)施前自閉癥患兒父母SCL-90、SAS、SDS評(píng)分明顯高于國內(nèi)常模(P<0.05);該結(jié)果提示,自閉癥患兒父母的心理問題較為普遍。究其原因:①自閉癥患兒由于存在交流障礙、社會(huì)交往障礙、興趣和活動(dòng)內(nèi)容局限、刻板重復(fù)的行為等癥狀,不僅打亂了家庭的正常生活秩序,還需花費(fèi)大量時(shí)間、精力和金錢輾轉(zhuǎn)各大醫(yī)院進(jìn)行治療。長期的疾病困擾,使自閉癥患兒父母感到身心疲憊、煩惱等。②當(dāng)幼兒確診為自閉癥時(shí),會(huì)給患兒父母造成較大的負(fù)性刺激,使其出現(xiàn)長期的焦慮、難過、擔(dān)憂等情緒[9]。③大部分自閉癥患兒父母對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)程度較低,極易出現(xiàn)無助、恐懼、苦悶等情緒。同時(shí),大部分醫(yī)師及其他親屬多僅關(guān)注患兒的病情,對(duì)其父母的心理需求并未重視,導(dǎo)致其負(fù)性情緒長期積壓[10]。④由于社會(huì)群眾對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)程度不高,故當(dāng)面對(duì)自閉癥患兒時(shí),患兒及其家屬往往得不到理解,甚至在生活中被歧視、排擠等,從而產(chǎn)生敵對(duì)、憤怒等負(fù)性情緒[11,12]。針對(duì)自閉癥患兒父母的心理問題,本研究對(duì)其實(shí)施針對(duì)性健康教育,結(jié)果發(fā)現(xiàn),實(shí)施針對(duì)性的健康教育后,自閉癥患兒父母SCL-90、SAS、SDS評(píng)分低于實(shí)施前(P<0.05)。該結(jié)果提示,實(shí)施有效的健康教育能進(jìn)一步改善自閉癥患兒父母的心理問題。主要是因?yàn)?,通過健康教育,能讓自閉癥患兒父母全面了解自閉癥的病因、臨床表現(xiàn)及應(yīng)對(duì)方法等,使其對(duì)抗衡疾病的信心得到進(jìn)一步增強(qiáng),并以科學(xué)的態(tài)度對(duì)待自閉癥。同時(shí),在健康教育中,教授相關(guān)自我心理調(diào)節(jié)方法,能讓自閉癥患兒父母在日常生活中學(xué)會(huì)自我調(diào)節(jié),并保持一個(gè)良好的心態(tài)。指導(dǎo)自閉癥患兒父母正確尋找相關(guān)社會(huì)支持,這不僅能在一定程度上減少其家庭負(fù)擔(dān),還能使其獲得精神支持,從而樹立一個(gè)樂觀的心態(tài)。為自閉癥患兒父母建立一個(gè)微信群,能為其打造一個(gè)溝通、傾述平臺(tái),并與其他自閉癥患兒父母相互鼓勵(lì)、交流經(jīng)驗(yàn)等,使其感到來自同一群體的理解和支持。然而,除了對(duì)自閉癥患兒父母開展健康教育之外,社會(huì)公共組織及醫(yī)院等機(jī)構(gòu)還需加強(qiáng)對(duì)自閉癥的宣傳,以提高社會(huì)民眾對(duì)自閉癥的認(rèn)知程度,從而予以自閉癥患兒及其父母一定的理解、關(guān)愛和照顧等。綜上所述,自閉癥患兒父母普遍存在精神及心理方面的問題,積極開展有效的健康教育能進(jìn)一步改善其心理狀況。因此,在關(guān)注自閉癥患兒病情的同時(shí),也要重視自閉癥患兒父母的心理健康,并積極通過多種途徑來給予他們幫助和心理疏導(dǎo),以進(jìn)一步提升自閉癥患兒父母的心理健康水平,從而為自閉癥患兒打造一個(gè)更好的家庭環(huán)境。
作者:楊藝娜 單位:廈門大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院