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摘要:綜述移動醫療程序(app)在健康信息支持、癥狀管理、健康生活方式促進、指導疾病早期預防方面的研究進展,指出存在缺少醫療專業團隊的參與、缺乏循證內容的支撐及科學的評估、監管力度和成效不足等問題,提出應在移動醫療APP構建、管理和應用等方面重視。
關鍵詞:乳腺癌;移動醫療;手機應用程序;APP
1移動醫療APP的現狀
移動醫療APP是以智能手機為終端,以移動互聯技術為依托,為病人及醫護人員提供多樣化服務的健康管理平臺。它的存在和發展既可以幫助病人進行疾病管理、健康咨詢等,又可以輔助醫務人員進行臨床診治工作。目前,國內移動醫療APP已滲入基礎護理、公共衛生研究、急救護理、慢性病管理、自助醫療服務等多個領域[3-6],但涉及癌癥照護方面的研究較少。國外移動醫療APP的應用相對先進,在癌癥照護方面取得了良好的效果,所涉及的研究領域包括癌癥病因預防及早期發現、癌癥治療及健康指導、癌癥術后康復和隨訪等[7]。
近年來,互聯網高速發展為移動醫療提供了新的平臺和契機。本研究通過文獻檢索,就近年來移動醫療APP在促進健康、癥狀管理及社會支持等方面的應用情況歸納如下。
2.1在健康信息支持方面的應用
健康信息支持是移動醫療APP在乳腺癌病人照護領域的主要應用之一。信息需求的滿足與否直接關系到病人治療全程體驗,識別乳腺癌病人診療過程中真實的信息需求,并根據病人診療階段不同需求提供針對性的信息支持具有重要意義[8-9]。Fu等[10]指導乳腺癌術后病人使用“The-Optimal-Lymph-Flow”進行疼痛和淋巴水腫等相關癥狀的觀察。該研究中病人可隨時通過APP進行疾病知識的學習及功能鍛煉,結果發現病人疼痛、淋巴水腫等疾病相關癥狀明顯減少,生活質量及自我護理能力得到提升。王璐等[11-12]的研究中同樣顯示通過移動醫療APP對乳腺癌病人進行干預,可以增加病人對健康知識的掌握,提高病人生活質量。另外,也有研究通過移動醫療APP向乳腺癌病人傳遞風險信息,提高病人感知癌癥復發風險的能力[6]。總之,通過移動醫療APP對乳腺癌病人進行健康教育,可以提高其對健康教育知識的知曉程度。
2.2在癥狀管理方面的應用
癥狀管理是移動醫療APP在乳腺癌病人照護領域的另一大應用。憑借移動醫療便捷、實時、互動的特點,病人得以對自身癥狀進行記錄與管理,有效提高了癥狀管理的依從性。如Kearney等[13]研發的一款APP可以對化療階段乳腺癌病人的惡心、嘔吐等癥狀的發生頻次和嚴重程度進行記錄并形成癥狀曲線,然后通過APP上傳給醫務人員以獲得實時反饋。此外,病人處于高風險狀態時,應用程序和后臺管理系統將同時發出警報,提醒病人及時就醫,同時提醒醫務人員及時與病人聯系。結果顯示,病人在使用該APP后自我照護的安全感和信心得到極大提升。可以連續記錄疾病癥狀、藥物療效和副作用的APP在乳腺癌病人中得以實施。如Egbring等[14]將乳腺癌化療期病人隨機分為A組、B組、C組,其中A組為空白對照組,B組病人在沒有醫生監督的情況下使用手機APP連續記錄疾病癥狀、藥物療效和副作用,C組病人在醫生監督的情況下使用手機APP記錄數據并和醫生一起查看,并獲得反饋。結果顯示,使用APP可以讓病人更多地匯報不良癥狀,其中在醫生監督下的病人不良癥狀的報告情況更精確。還有研究者通過移動醫療APP“Pit-a-Pat”對化療期乳腺癌病人常出現的睡眠障礙問題進行癥狀管理[15]。
2.3在提供社會支持方面的應用
社會支持是影響乳腺癌病人生活質量的一個重要因素。有證據表明,患有乳腺癌的中國女性從專業人員那里得不到足夠的支持[16]。乳腺癌病人的增多與醫療保健投入不足之間的矛盾使得傳統面對面干預的可行性面臨挑戰[17]。而互聯網的普及,使醫療保健專業人員和病人及其家屬可以通過網絡進行健康信息的及時溝通。基于網頁形式或手機APP的移動醫療技術在乳腺癌病人社會支持方面取得了較好的效果[18-20]。Zhu等[21]設計的移動APP專門為化療期間的病人提供個性化的信息支持和專業支持。有研究表明基于情感、社會和精神支持的干預可以改善乳腺癌病人的疼痛和情緒體驗,提高病人的生活質量[22-23]。謝朵朵等[24]設計的APP可以進行病人間、醫患間的交流,不但緩解了病人逃避社交、抑郁焦慮的問題,還加強了醫患之間的有效互動,使醫療服務質量得到很大提高。
2.4在健康生活方式促進方面的應用
對乳腺癌幸存者來說,健康的生活方式會在一定程度上影響疾病的進展,而這個過程需要醫護人員長期全面的干預和監督。移動醫療APP突破時間與空間的限制,是實現院外病人生活方式干預的有力措施之一。Mccarroll等[25]通過體重管理APP對超重的乳腺癌幸存者進行為期4周的干預:病人通過該程序記錄每天食物攝入種類和量、運動類型和持續時間以及體重等,研究團隊則對其內容進行統計和分析,然后通過文字或語音給予個性化的實時指導與交流,結果顯示干預后病人體重下降明顯,其體重管理的自我效能感顯著提高,證明通過移動醫療技術對癌癥幸存者進行健康生活方式的管理是可行且有效的。另外,Pope等[26]以社會認知理論為基礎,采用MapMyFitness程序對病人進行飲食、運動和康復等方面的指導和支持,證實健康行為干預能促進病人身心狀態的恢復,改善疾病預后,提高病人的生活質量。
2.5在指導疾病早期預防方面的應用
早期發現是乳腺癌防治的重要措施,而廣泛開展人群普查在我國醫療衛生資源不足的情況下實施并不現實。因此,提高廣大女性群體自我檢查和保健的意識是目前乳腺癌早期發現的工作重點[27]。關于乳腺自查功能智能手機APP的構建在國內外尚處于初步探索階段,自查功能的特殊性及數據的隱私性對APP的功能提出更高的要求[28]。因此,建立一個健全、完善、便捷的乳腺健康管理平臺,在方便用戶使用的前提下協助廣大女性群體完成對乳腺的自我檢查具有現實的意義。Heo等[29]研發了一款基于Android系統的APP來鼓勵女性進行乳房自檢,該程序具有乳房自檢提醒功能,通過影像指導鼓勵母女一起進行乳房自檢,結果顯示該APP有效提高了研究對象乳房自檢的參與度和積極性。
3乳腺癌病人健康管理移動醫療APP的局限與不足
3.1缺少醫療專業團隊的參與
目前在蘋果的IOS和安卓(Android)客戶端可以檢索到近百個中文乳腺癌相關的智能手機APP,但其開發者多為個人或軟件公司,很少有醫療專業團隊的參與,使得這些APP的內容缺乏專業評估。Bender等[30]檢索的用于乳腺癌病人管理的APP中64.1%沒有開發者的相關信息,大多數缺乏有效性和安全性的檢測。在Mobasheri等[31]對乳腺癌相關APP的審查中只有12.8%的APP顯示有醫療人員的參與。APP的開發缺乏醫療專業人員的參與,有可能會給病人的安全帶來風險。
3.2缺乏循證內容的支撐和科學的評估
移動醫療APP對乳腺癌病人干預的方式、方法和內容,只有符合相關標準、有證可依才能取得積極的效果。Mobas-heri等[31]審查的185個乳腺癌相關APP,顯示僅14.2%報道了基于循證內容的構建方法。Giunti等[32]系統檢索并評價了599個乳腺癌相關的APP,結果也只有19.7%的APP提供了參考或來源資料。另外,多數APP是在文獻回顧的基礎上,結合專家咨詢或訪談構建而成,這些APP大都缺乏循證醫學指南的指導[2]。總體來說這些移動醫療APP的內容來源缺乏證據,構建流程缺乏規范,專業性和有效性面臨質疑。
3.3監管力度和成效不足
移動醫療APP的快速發展以及其以流量和廣告分享為主的增值服務,使用戶在使用過程中經常面對各種類型的廣告插入,不僅影響了正常使用,其合法性和真實性也有待考證。而且一些所謂醫療機構的專家利用這一新媒體進行虛假、夸大的宣傳,擾亂了移動醫療APP市場[33],影響了人們對其的信任程度。因此,正如藥品和醫療保健產品有監管部門一樣,移動醫療APP也應有相應監管部門。2012年美國通過了對醫療類APP的監管法案,明確了美國食品藥品管理局是移動醫療的監管主體機構,這可以說是APP監管的先驅。此外,歐盟也建立了移動醫療審批標準體系[34],從法律層面規范了移動醫療的相關標準。我國于2014年成立了“移動醫療委員會”,負責移動醫療相關事務。盡管如此,移動醫療APP市場的規范和有效監管仍有很大挑戰。
4小結
乳腺癌是嚴重威脅我國女性健康的疾病,移動醫療APP順應時展,為乳腺癌的預防及照護提供可能。但當前研究仍存在諸多現實問題,移動醫療APP在構建、管理和應用等各個環節的問題需要逐一解決,從而開發出規范、合理、有效的醫療APP,才能為乳腺癌病人帶來切實的幫助和受益。
作者:劉倩 王亞玲 王玉芹 張小曼 單位:徐州醫科大學