談嬰兒艾滋病感染診斷信息管理系統(tǒng)
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摘要:分析區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的使用情況，發(fā)現(xiàn)不足，為系統(tǒng)優(yōu)化和改進提供參考。方法分析系統(tǒng)的開放使用情況，定性訪談系統(tǒng)運維工程師和項目管理人員。結(jié)果浙江省91個區(qū)(縣、市)級、11個地市級和1個省級婦幼保健機構(gòu)，廣東省119個區(qū)(縣、市)級、21個地市級和1個省級婦幼保健機構(gòu)均開放了區(qū)域嬰兒早診信息管理系統(tǒng)權(quán)限，系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)覆蓋浙江省和廣東省所有婦幼保健機構(gòu)。系統(tǒng)建設(shè)在多層次用戶需求導(dǎo)向及持續(xù)的功能改進等方面值得借鑒;定性訪談了解到系統(tǒng)在與國家系統(tǒng)對接、標本流轉(zhuǎn)追蹤及應(yīng)用推廣方面存在障礙。結(jié)論區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)對促進福建、浙江、海南和廣東4省嬰兒HIV感染早期診斷工作具有重要作用，保證信息安全是系統(tǒng)管理工作的重點方向。
關(guān)鍵詞:艾滋病;早期診斷;信息系統(tǒng)
母嬰傳播是15歲以下嬰幼兒感染HIV的主要途徑［1］，由于18個月內(nèi)新生兒體內(nèi)存在來自母體的被動HIV抗體，因此普遍采用的HIV檢測方法不適用于18月齡內(nèi)兒童［2］。隨著分子生物學(xué)技術(shù)的發(fā)展，利用PCR方法可檢測整合到宿主DNA上的HIV病毒片段或直接檢測病毒RNA，進而實現(xiàn)了嬰幼兒出生后6周的早期診斷［3］，嬰兒HIV感染早期診斷技術(shù)是診斷18個月內(nèi)嬰幼兒HIV感染狀態(tài)的“金標準”［2］，該技術(shù)有助于促進HIV暴露兒童及早治療與隨訪［4］，對艾滋病的預(yù)防、治療與控制具有重要意義［5］。目前，嬰兒艾滋病感染早期診斷的信息是通過單機版數(shù)據(jù)上報程序進行錄入，由嬰兒HIV感染早期診斷區(qū)域?qū)嶒炇?簡稱“早診區(qū)域?qū)嶒炇摇?手動將各標本送樣單和結(jié)果報告單手動錄入系統(tǒng)，定期匯總后上報國家婦幼中心［6］。作為全國7大早診區(qū)域?qū)嶒炇抑唬瑥V東省承擔(dān)了福建、浙江、海南和廣東省HIV感染孕產(chǎn)婦所娩嬰兒HIV感染早期診斷工作，年均檢測量超過800人次，實驗室工作任務(wù)較重，信息錄入內(nèi)容繁瑣且易出錯，結(jié)果反饋對象不明確，給項目工作運作帶來了阻礙。為解決早期診斷工作中的信息流轉(zhuǎn)問題，廣東省自2014年開發(fā)嬰兒HIV感染區(qū)域早期診斷信息管理系統(tǒng)(簡稱“區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)”)，并于2015年6月和8月分別對廣東省和浙江省婦幼保健機構(gòu)全面開放使用。本文對系統(tǒng)建設(shè)的具體效果、經(jīng)驗和存在問題進行了分析。
1資料與方法
分析區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的開放情況，并對2名省級數(shù)據(jù)中心系統(tǒng)維護工程師、3個地市和5個區(qū)(縣)級早診信息管理系統(tǒng)操作人員進行個人定性訪談，了解廣東省開發(fā)的區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)使用中存在的障礙，并進行持續(xù)性改進。
2結(jié)果
2．1信息系統(tǒng)建設(shè)情況
區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)是基于HIV感染產(chǎn)婦所娩兒童早期診斷檢測檔案管理、標本流轉(zhuǎn)與結(jié)果信息反饋的信息處理平臺。該系統(tǒng)按照操作機構(gòu)不同分為3個類別，即采血單位，轄區(qū)婦幼和區(qū)域?qū)嶒炇摇２裳獑挝贿M行采血登記后，寄送血樣至轄區(qū);轄區(qū)婦幼進行血樣簽收后，寄送至區(qū)域?qū)嶒炇?轄區(qū)婦幼可承擔(dān)采血單位功能);區(qū)域?qū)嶒炇液炇昭獦樱⑦M行結(jié)果登記、結(jié)果審核并出具報告;各級機構(gòu)可按照相應(yīng)級別查收和打印結(jié)果報告單。
2．2信息系統(tǒng)開放情況
根據(jù)項目工作要求，結(jié)合浙江省和廣東省嬰兒早診工作實行轄區(qū)管理的特點，對浙江省91個區(qū)(縣、市)級、11個地市級和1個省級婦幼保健機構(gòu)開通嬰兒早診信息管理系統(tǒng)權(quán)限;對廣東省119個區(qū)(縣、市)級、21個地市級和1個省級婦幼保健機構(gòu)開通嬰兒早診信息管理系統(tǒng)權(quán)限。系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)覆蓋浙江省和廣東省所有婦幼保健機構(gòu)。
2．3定性訪談
通過對系統(tǒng)維護工程師和各級早診信息管理系統(tǒng)操作人員定性訪談，了解到區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)使用中存在的主要障礙在于:①管理模式差異:由于各省管理模式存在差異，如福建省和海南省尚未使用該信息平臺，仍然保留原有的紙質(zhì)送樣單和結(jié)果報告［6］，一方面，導(dǎo)致患者信息存在安全隱患，另一方面，紙質(zhì)信息仍需區(qū)域?qū)嶒炇沂謩愉浫?，增加?省早診區(qū)域?qū)嶒炇业墓芾黼y度;②無法與國家預(yù)防母嬰傳播系統(tǒng)對接:由于區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的建設(shè)獨立于國家預(yù)防母嬰傳播系統(tǒng)之外，因此已登記的HIV感染孕產(chǎn)婦及所娩兒童的相關(guān)信息，需要重新在早診信息管理系統(tǒng)中錄入，增加了基層醫(yī)務(wù)人員工作量;③標本流轉(zhuǎn)信息無法追蹤:檢測標本采用快遞方式寄送，而快遞流轉(zhuǎn)信息尚無法在區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)中查詢，如若溝通不暢，存在標本丟失風(fēng)險。
3討論
3．1早診信息管理系統(tǒng)對項目工作的促進作用
預(yù)防艾滋病母嬰傳播項目工作自2001年開展以來，取得了卓有成效的進展，艾滋病母嬰傳播率從34．8%下降至6．1%。隨著項目的不斷深入和擴大，也加強了對嬰兒HIV感染早期診斷工作的管理［7］。為滿足嬰兒艾滋病早期診斷工作需要，國家衛(wèi)計委在綜合考慮各省艾滋病疫情、地理位置和目前檢測能力等基礎(chǔ)上，在北京、廣東、廣西、重慶、云南、新疆、河南建立了7個早診區(qū)域?qū)嶒炇?廣東早診區(qū)域?qū)嶒炇腋采w浙江、福建、海南和廣東地區(qū)［6］。隨著嬰兒早診檢測標本量的增加，早期“由早診區(qū)域?qū)嶒炇沂謩愉浫霕吮舅蜆訂魏徒Y(jié)果報告單后定期匯總后上報國家婦幼中心”的工作模式大大增加了實驗室工作人員負擔(dān)，制約了區(qū)域?qū)嶒炇业陌l(fā)展。信息系統(tǒng)對各方需求的滿足是其成功的關(guān)鍵因素之一［8］。廣東省開發(fā)的區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)是結(jié)合各級用戶需求開發(fā)的，搭建在廣東省婦幼衛(wèi)生信息管理平臺上的子系統(tǒng)。一方面，取消了由采血機構(gòu)寄送紙質(zhì)版送樣單和實驗室反饋結(jié)果報告單的模式，減少了寄送過程中的信息丟失和泄露風(fēng)險，更好的保護了艾滋病患者的隱私保護權(quán)［9］;另一方面，解決了早診區(qū)域?qū)嶒炇沂謩愉浫霕吮舅蜆訂魏徒Y(jié)果報告單到單機版上報程序的問題，將技術(shù)人員從繁瑣的信息錄入工作中解放出來，更好致力于標本檢測和服務(wù)質(zhì)量的提升，并有助于降低資料錄入錯誤率;其次，采血機構(gòu)項目管理人員能夠及時掌握標本的接收和檢測狀態(tài)，自主查閱和打印結(jié)果報告單，各級機構(gòu)項目管理人員能夠查閱當(dāng)?shù)氐膵雰涸缭\工作個案信息和月報匯總情況，促進了項目管理工作。
3．2早診信息管理系統(tǒng)建設(shè)經(jīng)驗
3．2．1多層次業(yè)務(wù)需求導(dǎo)向:區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)建設(shè)是為了滿足嬰兒HIV感染早診區(qū)域?qū)嶒炇胰找嬖黾拥脑缭\工作負荷，解決各級保健機構(gòu)及時安全掌握標本檢測結(jié)果的需求。根據(jù)各級各類保健機構(gòu)的業(yè)務(wù)內(nèi)容，兼顧患者信息安全，區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)按3大類別(即采血單位、轄區(qū)婦幼和區(qū)域?qū)嶒炇?分配管理權(quán)限。以標本流轉(zhuǎn)過程為主線，由采血機構(gòu)錄入檔案資料、登記采血信息，到轄區(qū)婦幼接收標本和轉(zhuǎn)運標本，區(qū)域?qū)嶒炇医邮?、檢測和結(jié)果錄入與審核，最終形成正式結(jié)果報告單和信息匯總表，能夠滿足各級機構(gòu)嬰兒HIV感染早期診斷項目管理要求。由于不同層次工作人員操作能力參差不齊，區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)界面充分考慮簡便易行和可操作性，提升了項目工作效率。3．2．2系統(tǒng)功能持續(xù)改進:為方便基層工作人員操作和管理，更好地服務(wù)于嬰兒HIV感染早期診斷項目工作，系統(tǒng)運行以來，區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)一直根據(jù)各級工作人員意見和建議不斷優(yōu)化改善，使系統(tǒng)逐漸趨于完善。
3．3系統(tǒng)應(yīng)用面臨的挑戰(zhàn)
3．3．1與現(xiàn)有信息系統(tǒng)的互聯(lián)共通存在障礙:嬰兒HIV感染早期診斷工作是國家預(yù)防艾滋病母嬰傳播項目工作的重要組成部分，是判定母嬰阻斷工作是否取得成效的關(guān)鍵。由于該區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的建設(shè)獨立于國家預(yù)防母嬰傳播系統(tǒng)之外，其互聯(lián)共通存在非技術(shù)性障礙，如不同開發(fā)公司信息對接溝通不暢、主管部門考慮信息安全等，導(dǎo)致已登記的HIV感染孕產(chǎn)婦及所娩兒童的相關(guān)信息，需重新在區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)中錄入，增加了基層醫(yī)務(wù)人員工作負擔(dān)。3．3．2信息安全問題:根據(jù)《艾滋病防治條例》規(guī)定，艾滋病患者享有隱私權(quán)［9］，保護其信息安全是信息化建設(shè)中需要考慮的首要問題。然而，隨著艾滋病患者信息泄露事件的發(fā)酵［10］，信息安全問題無疑成為了相關(guān)的管理平臺的重點監(jiān)管方向，也是廣東省開發(fā)的區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)定期監(jiān)測中需要加強的重要內(nèi)容。
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作者:湯柳 英高爽 鐘銀莉 吳云濤 張暢斌 趙慶國 李兵 夏建紅 單位:廣東省婦幼保健院