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【摘要】綜述國內外互聯網技術在兒童哮喘慢病健康管理中的研究進展,包括研究背景、應用及存在的不足,為促進互聯網技術在兒童哮喘健康管理慢病領域中更廣泛的應用提供參考。
【關鍵詞】互聯網技術;哮喘;兒童;健康管理;綜述
隨著互聯網技術不斷發展和普及,在越來越多的慢病醫療領域,將其作為向患者提供長期健康服務和醫療指導的輔助工具。哮喘(asthma)是兒童期最為常見的慢性氣道炎癥性疾病,且該類人群患病率逐年增高,截止2018年,全球約有14%的哮喘患兒[1]。哮喘的反復發作既嚴重影響患兒身心發育,又給家庭帶來巨大的心理和經濟負擔,所以早期且持續有效的健康管理十分必要[2-3]。由于我國醫療資源分布不均衡、社區醫療發展尚不完善,導致相關健康管理服務質量有所欠缺。如何利用互聯網技術深度融合哮喘健康管理來滿足患兒需求,值得廣大醫務人員進一步探討,故本文旨在綜述近年來該技術在兒童哮喘健康管理中的應用現狀,以期對未來工作提供啟示。
1互聯網技術在健康管理中的研究背景
互聯網醫療服務是在我國“互聯網+”國家行動計劃政策下提出的,簡單說是一種傳統醫療和現代互聯網醫療、線上和線下相結合的模式[4-5]。移動醫療指使用移動設備,如利用手機、監控設備及無線智能終端進行的衛生管理服務[6]。二者作為電子健康的重要組成部分,為優化醫療資源配置、應對慢病威脅和提高患者生活質量提供了解決方案。具體服務模式:基于互聯網技術,患者通過智能移動終端采集并上傳個人健康大數據,醫務人員將獲取的健康信息進行分析處理,及時作出相應的健康指導,雙方都能以文字、圖片、語音、視頻等形式進行交流,有利于患者獲取個體化的健康教育和社會支持[7]。
2應用現況
2.1APP軟件提高哮喘患兒健康管理水平
同傳統哮喘管理方式比較,APP軟件管理具有醫療問題反饋及時、數據記錄便捷、病情評估可視化等優勢[8]。目前,國內外已開發出一系列針對哮喘管理的移動管理APP軟件,如:Asthmatrackr、Myasthmamananager、Familyallegyasthma、哮喘管家、醫本呼吸、呼吸衛士、呼吸家等,通過與現代互聯網科技緊密結合,實現更好有序、規范管理哮喘的目的。如澳大利亞一家兒童醫院,開發出電子病歷系統與哮喘APP管理軟件相結合的模式,明顯提高哮喘患兒治療依從性[9]。由于哮喘控制是長期用藥治療和管理的過程,故需要在患兒照顧者的協助下完成,因此,照顧者可使用APP管理軟件,達到增強其疾病認知水平、提升疾病管理能力、幫助患兒建立健康行為的目的。Gillette等[10]對22例持續性哮喘患兒及其監護人進行研究發現,約36%的監護人使用APP軟件進行哮喘管理,與沒使用APP管理哮喘的監護人相比,使用者在管理兒童哮喘發作方面具有更高的自我效能。Tan等[11]研究還表明,使用哮喘管理軟件的監護人更容易理解藥物的副作用以及明白如何更好地規范患兒疾病期間的健康行為,提升哮喘預防控制滿意度。2017年,我國在申昆玲等[12]牽頭下的中國兒童哮喘行動計劃(ChinaChildrenAsthmaActionPlan,CCAAP),以交通信號燈的方式區分哮喘控制狀態并設置相應的行動預案,該計劃分為紙質版和手機版,旨在幫助患兒及家屬能意識到病情加重的先兆并采取措施,達到規范化治療和自主化長期管理的目的。此后,眾多研究者將此行動計劃應用于臨床實踐中,探索其實用性及臨床效果。目前,有部分學者也基于新理論、新概念對移動APP軟件進行創新,如黃振山[13]基于勸導理論設計出一款名為“順息”的哮喘健康管理APP軟件,以期實現對哮喘患者在線健康教育、問診、藥物管理、運動管理、生活方式干預的愿景,雖尚未投入實際實踐中等,但也進一步推動了移動軟件APP在哮喘患者中的應用。
2.2社交媒體為哮喘患兒提供社會支持和延續性護理
近年來社交媒體蓬勃發展,作為一種給予用戶極大參與度的在線媒體,具有公開、交流、社區化及連通性的特點,主要形式包括博客、圖片及視頻分享、論壇和社區等,被廣泛應用于醫療衛生服務體系[14]。哮喘作為一種慢性病,長期的治療過程易使患兒及家屬情緒受到不良影響,通過社交媒體、醫護人員或同伴間的在線溝通,可達到情感宣泄和情感共鳴的目的[15]。國外用途較廣的社交媒體以Facebook和Twitter為代表,通過搜索與哮喘兒童相關的檢索詞,發現大部分哮喘患兒或照顧者把社交媒體作為一種信息交流、健康服務、情感支持的途徑,以實現相互督促、激勵、幫助和共同健康的目的。例如一項對175名哮喘患兒的研究中發現,Facebook這類社交媒體通過提供社會反饋可降低哮喘患兒自尊心受損風險[16]。當前,我國醫務人員開始借助語音、文字、視頻等社交媒體形式開展健康服務。以用戶基數龐大的微信為例,該社交媒體能實現快速有效地推廣健康信息。王倩等[17]以80例門診就診的哮喘兒童為研究對象,隨機分為試驗組和對照組各40例,試驗組基于微信開展個體化與集體化健康教育,結果表明運用微信平臺實施健康管理后,患兒肺功能達到有效改善。此外,我國多家醫院也建立自己的微博、微信官方網站,以期為患者搭建更好的交流溝通平臺。綜上表明,運用社交媒體并以語音、文字、圖片和視頻等形式向患兒或家屬推送健康信息,能夠滿足哮喘患兒健康教育和延續性護理的需求,加強醫患間交流。
2.3遠程健康管理平臺滿足哮喘患兒健康服務需求
為進一步實現優化醫療資源配置,滿足哮喘患兒社區和居家醫療服務需求,遠程健康管理平臺的建立與問診模式的開展具有重要現實意義。美國威斯康星大學麥迪遜分校的懷斯博士與團隊開發出一款互聯網遠程健康促進支持系統(CHESS),通過整合計算機病例管理的功能,開發電腦界面功能,對400例4~12歲患有中重度哮喘患兒的家長制定個體化健康教育內容,包括哮喘自我管理技巧、患病經歷分享,用藥技能指導,推薦高質量的哮喘或育兒鏈接網站等,干預周期為1年,干預后結果顯示患兒治療依從性與哮喘控制水平顯著提高,且患兒與家長間病情溝通能力增加[18]。針對偏遠地區哮喘患兒就診難題,Jay教授和他的團隊利用遠程醫療項目即實時遠程現場解決方案RPS,包括數字化的聽診器,耳鏡和一個高分辨相機,由操作員來執行RPS并進行診斷和教育程序,例如肺活量測定和哮喘教育。對兩組兒童分別進行遠程和面對面就診,在干預前、干預1個月和6個月進行問卷評估,結果顯示,69例通過遠程醫療受試者對就診體驗感到滿意,同時該研究團隊認為遠程醫療和傳統當面就診在哮喘的治療和管理方面同樣有效[19]。Joseph等[20]對314名哮喘兒童研究發現,試驗組通過使用遠程哮喘網站后,住院率、癥狀和缺課時間較對照組均有所改善。目前國內哮喘兒童網絡管理平臺也在不斷發展,2014年10月,上海首先成立了全國兒童哮喘協作網絡,此后,兒童哮喘協作組也在各省市相繼建立,參與單位上千家,建成幾乎覆蓋全國每個縣的大協作網絡,在硬件標準化建設的基礎上,更重要的是實現了對哮喘的信息化管理[21]。綜上表明,健康管理平臺能有效幫助患兒更好地監測病情和智能問診,為哮喘患兒提供一站式病程服務。
2.4智能設備實現實時監測哮喘患兒生理指標
物聯網技術和生物傳感網絡的進一步發展,智能設備成為智慧醫療發展的熱點,具有數據實時采集、監測智能化和專業化的特點。例如國外研發的D-shirt可移動穿戴服裝設備,患兒可根據該設備給出的建議及時調整運動狀態[8]。哮喘患兒的肺功能情況是兒科醫護人員關注的重點,一款名為TansiaAir儀器,由無線肺活量計和移動應用程序組成,可實時監測肺功能狀態,并上傳肺功能檢查數據,便于醫護人員及時追蹤患兒哮喘控制水平[22]。RheeH等[23]通過自動哮喘監測設備(ADAM)記錄24h咳嗽次數,依據咳嗽次數評估患者肺功能情況,優化復診檢查程序,降低醫療費用。另外,針對患兒忘記吸藥的問題,一款名為“智能微網的霧化器”會將警報上傳至手機并以聲光形式提醒患者按時用藥[24]。綜上所述,智能設備可通過傳感器持續監測、記錄和儲存人體各項生理和病理指標并上傳網絡,醫護人員只需通過云端便可獲取相關信息,進而給與專業指導,這對優化哮喘患兒管理具有重要現實意義。
3存在的問題
3.1互聯網技術在兒童哮喘健康管理領域應用不足
以移動管理軟件APP為例,2014年美國的一項調查發現不到50%哮喘患兒父母曾獲得過專業APP管理軟件幫助[25]。2018年,國內移動醫療APP產品使用報告顯示,用戶使用率最高的是尋醫問診類APP可達41.5%,而健康管理類最低僅8.44%[26]。因此急需進一步拓寬互聯網在兒童哮喘健康管理領域的應用渠道。
3.2安全問題
利用互聯網實現健康管理的優點顯而易見,但也存在諸多弊端,如網絡中部分健康信息來源不明,海量醫療大數據和電子病歷被泄露,嚴重影響患者的合法權益。因此需一步健全相關法律法規和安全管控機制,加強互聯網醫療服務平臺的構建。
3.3信息技術管理水平參差不平
掌握一定的互聯網運用信息技術對于使用者至關重要,尤其針對學齡前期哮喘患兒,信息技術使用者可能不是本人或其直接照顧者,易造成信息填寫不及時或不準確,此外部分高齡、文化程度低使用者存在互聯網使用不熟悉,甚至不會操作的可能性[27]。因此,在利用互聯網技術為哮喘患兒提供健康管理的同時,應充分考慮患兒或照顧者的疾病認知與信息技術水平,為其提供操作便捷、接受度高的健康管理服務。
4小結與展望
在互聯網+醫療的時代背景下,利用新興信息技術對哮喘患兒進行慢病健康管理是趨勢和方向,但在醫療衛生領域和信息通信領域的多學科跨界合作方面有待進一步深入研究。此外,健全互聯網使用制度、提高互聯網醫療服務的實用性和開展大樣本、多中心的互聯網健康管理實踐研究十分必要。
作者:廖惠玲 周海燕 黃園園 劉梅 楊莎 單位:電子科技大學醫學院附屬婦女兒童醫院