姑息護理概念淺談

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摘要：［目的］通過相關概念比較，了解姑息護理演變歷程，闡明現代含義。［方法］系統檢索中國知網、萬方、PubMed、CINAHL和PsycINFO數據庫，以Rorgers演化概念分析法為理論框架分析討論。［結果］姑息護理主要具有以下5個屬性：①動態、積極的整體護理；②尊重病人自主權；③視病人和家屬為統一照護單位；④跨學科團隊方法應用于不同場所；⑤有效溝通。［結論］姑息護理人群不局限于癌癥晚期，倡導對慢性病以及其他嚴重影響生命質量疾病的病人早期實施姑息護理，結局除了“死亡”，還有以減輕痛苦、改善生活質量為目標的生存。

關鍵詞：姑息護理；臨終關懷；安寧護理；舒緩療護；善終服務；概念分析；慢性病；生活質量

1資料與方法

1.1文獻檢索與篩選

以“姑息護理（palliativecare）”為關鍵詞，檢索中國知網（CNKI）、萬方（Wan⁃fang）、PubMed、CINAHL和PsycINFO數據庫。文獻檢索顯示“安寧護理”“臨終關懷”“舒緩療護”“善終服務”及“hospicecare”同“姑息護理”相關，擴大檢索詞進一步檢索。文獻納入標準：以“姑息護理”為主要研究內容，涉及姑息護理或相關概念內涵、演變歷程、前置因子及結局。本研究資料收集與分析工作由2名研究員獨立進行，意見不一致時由第3名研究員綜合判定。Rodgers認為概念分析需要至少納入30篇文獻才有可能給出可靠依據[8]。本研究檢索去重后得到1587篇文獻，根據標題保留308篇，根據摘要保留57篇，閱讀全文后保留51篇中英文文獻。

1.2文獻分析

采用Rodgers演化概念分析法，首先對涉及姑息護理及相關概念的文獻詳細閱讀，初步確認其定義、屬性、前置因子及結局；然后應用編碼方式區分；最后嘗試比較整合，直到概念特征越來越清晰。進行姑息護理概念分析，為明晰姑息護理當代定義、屬性及促進我國姑息護理蓬勃發展奠定基礎。

2概念分析

概念分析也稱術語分析，是確定術語所表示概念內涵和外延的研究方法。Rodgers認為：概念不是固定不變的實體，而是動態發展的。概念分析的目標不是尋求絕對真理，而是一個務實、探究符合時代背景理念的過程[7]。

2.1姑息護理發展史

1960年，CicelySaunders介紹了一種救治臨終病人的方法，稱為“臨終關懷”[9]，從此這種注重人性關懷的救治模式受到更多關注。1967年為世界現代臨終關懷元年，在CicelySaunders的倡導下創立圣克里斯托弗臨終關懷院（ST.ChristopherHospiceHospital）。她認為人類應有尊嚴地平靜死亡，醫護人員應關注病人生理、心理、社會及精神層面需求[10]。歐美各國及日本等反應迅速，掀起世界性臨終關懷運動[11]。由于臨終關懷源于中世紀“收容所、濟貧院”，不易被不同文化背景的人接受，加拿大外科醫生BalfourMount于1975年提出了“palliativecare”，并在本國維多利亞皇家醫院（RoyalVictoriaHospital）實施首個姑息護理計劃[12]。最初，姑息護理與臨終關懷沒有本質區別，但現代臨床實踐改變了姑息護理原則的部分假設，將臨終關懷整體作為姑息護理末期護理模型[13]。在我國，姑息護理與臨終關懷、安寧護理等概念一直處于混淆狀態。近年來，在學術領域大致如下：姑息護理與善終服務、舒緩療護同義，來自“palliativecare”，后者多應用于香港；臨終關懷與安寧照護同義，來自“hospicecare”，后者多應用于臺灣[14]。但在臨床實踐中，姑息護理與臨終關懷定義與分工尚未明確，國內開展的臨床實踐本質上更偏向于臨終關懷，尚未全面認識到姑息護理可為病人及家庭帶來更多益處，更具有推廣性[15]。因此，對姑息護理進行概念分析變得尤為重要。

2.2概念澄清

盡管當代姑息護理概念在學術上有了更廣泛的定義，但臨床實踐卻相對落后。此外，語言文字具有多義性，傳播過程中會發生信息傳遞失準[16]，故明確姑息護理概念具有重要意義。

2.2.1詞典及詞源學考察

姑息護理中，“姑息”一詞來自英文“palliative”，詞根為“palliate”，牛津詞典解釋：無法徹底解決，掩飾、緩和、減少痛苦，給予暫時緩解[17]。從詞源上講，“palliate”有兩段不同社會語言發展史，一個來自基于伊麗莎白女王傳統的拉丁美洲，另一個基于印度—歐洲傳統[18]。前者來自拉丁語“palla”和“pallium”,分別指由羊毛、亞麻制成的衣服或斗篷。這一語言發展史對姑息護理解釋具有貶義含義，意味著將事實掩藏起來，甚至是騙局、騙術，不利于正確理解當代姑息護理內涵及模式[19]。后者源于印歐語系中“pelte”，指皮膚，表明姑息護理像皮膚作為一道防線防止疾病入侵人體一樣，在充滿風險和不確定因素下，提供安全防護。這一解釋避免人類對抗疾病的消極無助感和貶低感，姑息護理提供者扮演了積極甚至是英雄角色，得到專業發展認可[20]。漢語“姑息”一詞最早出自《禮記•檀弓上》，與漢語字典中釋義相同，為茍且求安，無原則地寬恕別人，為貶義詞[21]。這有悖于姑息護理“治愈疾病與緩和病痛并重、尊重病人及家庭等”核心理念，會給人以“放棄原有積極治療，甚至等死”等負面感覺。文字的社會功用是一種潛移默化的力量，會通過其構建的獨特場景來影響人們觀念，間接影響其社會行為與生活[22]。因此，應重視對這項新型醫療護理模式的稱呼。當前我國將“安寧療護”代替“臨終關懷”已初步達成共識[23]，筆者認為姑息護理這一稱呼也需改變，并基于此建立包括定義、屬性、服務內容等完整姑息護理服務模式，嘗試納入醫療衛生體系當中。

2.2.2姑息護理定義辨析、模型及屬性

2.2.2.1姑息護理定義辨析

2002年，世界衛生組織考慮臨終關懷原意為“收容所、濟貧院”，不易被不同文化背景病人接受，最早對姑息護理做出經典定義[24]，臨床實踐要求同臨終關懷相似，世界各國相關專業機構均參照此定義，進行姑息護理實踐[25⁃27]。2014年，世界姑息護理聯盟（WPCA）及多個專業機構均提出：“多年臨床實踐發現，姑息護理超越最初定義范圍，姑息護理概念需要進一步解釋闡明[28]，與臨終關懷區別”。臨床實踐發現，臨終關懷存在以下問題：①臨終關懷服務對象嚴格限制為癌癥病人，且預計壽命不超過6個月，但這一指標不能精確判斷，實施臨終關懷時間嚴重滯后[29]；姑息護理提倡在疾病診斷早期實施，包括癌癥在內的慢性病以及其他嚴重疾病均可，有利于尊重病人生命健康權與自主選擇權，提高生命質量。眾多研究已經證實慢性病病人在姑息護理中受益[30],且疾病早期實施姑息護理更優[31]。②臨終關懷禁止一切刻意延長生命的治療，不利于大眾接受；姑息護理不禁止病人放化療、手術等，提倡治愈疾病與緩和病痛并重[32]。隨著病人病程發展，目標由治愈疾病逐步轉為緩和病痛。姑息護理倡導有尊嚴地離世，也強調積極生存。③臨終關懷結局為死亡；而姑息護理則分為生存與死亡兩部分，前者給予康復性、延續性護理，后者為臨終關懷[33]。綜上所述，當代姑息護理具有更廣泛含義，包括臨終關懷；更具有推廣性，有積極、易于接受的服務模式，受到世界衛生組織積極倡導及眾多國家響應。

2.2.2.2姑息護理模型

模型作為知識可視化載體，在認知方面促進學習，在情感方面促進知識遷移及文化創新，在社會方面推動知識群體傳播[34]。姑息護理“領結”模型是姑息護理概念新模型圖[28]，主體由兩個長等腰三角形構成，兩個三角形頂點分別位于對方底邊上，左側三角以治愈疾病為目標，右側三角以癥狀控制為目標。隨著病程進展，治愈疾病的目標逐步轉化為以針對疾病帶來的不良癥狀管理與支持護理等。姑息護理隨病程進展實施療護焦點內容的動態變化。最終結局：姑息護理病人進入長期接受姑息康復的生存階段；或生命垂危而進入臨終護理階段，家屬及親友可接受心理輔導及在病人死亡后接受喪親支持等護理。

2.2.2.3姑息護理屬性

一個概念所具備的特征或現象，稱作此概念屬性[7]。根據文獻歸納分析，姑息護理重要屬性如下：①動態、積極的整體護理。動態、積極的整體護理是姑息護理概念核心。姑息護理提倡對病人生理、心理、社會及靈性需要實施整體護理[35]；是一個動態過程，療護目標是治愈疾病與緩和病痛的綜合，當病情不斷惡化，治愈性措施逐步減少，緩解疾病不良癥狀、提高生命質量的康復保健性方法逐步增加，體現對生命的珍惜與尊重。此外，姑息護理積極面對疾病，強調治愈疾病與緩和病痛并重；療護結局不只有死亡，還有常年康復保健、注重生命質量的積極生存。②實施姑息護理不受疾病、病程限制，尊重病人自主權。實施姑息護理不受疾病、病程限制，尊重病人自主權是姑息護理的人性化體現。姑息護理對象不局限于癌癥病人，針對人群為慢性病、其他不可治愈性疾病病人；不受病人自身病程限制，還倡導在疾病診斷早期就可實施姑息護理。此外，姑息護理不禁止病人進行放化療、手術等治愈性操作，提倡根據病人需求制定療護方案[36]，體現了姑息護理對病人自主權及生命健康權的尊重。③視病人和家屬為統一照護單位。將病人及家屬看作療護對象是姑息護理的特有屬性。家屬作為主要照顧者負擔重大，身心往往受到創傷，姑息護理支持病人及家屬，充分體現人性化特征[37]。姑息護理提供咨詢服務以幫助家屬緩解內心焦慮、悲痛等不良情感；學會開導與更好地陪伴、照料病人；了解相應醫療財務信息；得到自我休息調理等，在病人去世后還提供相應居喪服務。④跨學科團隊方法應用于不同場所。跨學科團隊方法應用于不同場所是姑息護理的獨特實踐方法。根據病人病情及需要，姑息護理服務可在家庭、社區、長期照護機構、養老院及醫院開展，使姑息護理更加便捷[38]。此外，跨學科團隊治療、護理是實現整體護理、專業化的重要保證[39]。跨學科團隊往往需要醫生、護士、心理治療師、康復理療師、社會工作者等，不同成員會通過各自專業化視角，給予病人及家屬個性化的整體療護指導與實施。針對病人病情及需要，跨學科團隊成員的資質與配比會有相應變化以實現人力資源效率最大化[40]。⑤有效溝通。有效溝通是姑息護理關鍵環節與質量保證。有效溝通要求病人、家屬及跨學科團隊間就病人當前病情及需求，進行公開、耐心商討；尊重病人自主權；合理制定相應計劃與目標，幫助其努力完成；最終實現提高病人及家屬的生命質量[41]。有效溝通將姑息護理服務提供者與接受者良好聯系起來，更好地理解病人病情及需求，制定治療、護理目標，為此共同努力。

2.2.3姑息護理前置因子

前置因子是先于概念的現象[7]，姑息護理前置因子是接受姑息護理的條件。終末期疾病，尤其是癌癥和艾滋病，一直是姑息治療的明顯前提[42]。如今，姑息護理人群不局限于終末期或癌癥病人，已經越來越重視針對如心力衰竭等慢性病病人以及嚴重急性病病人實施姑息護理。此外，姑息護理應根據病人需要，而非嚴格遵守客觀疾病診斷和預后評判[43]。

2.2.4姑息護理結局

結局是遵循概念預期會發生的現象[7]。大量文獻資料表明，姑息護理對病人及其家屬都有積極影響。對病人的影響包括改善生活質量[44]，提高個人尊嚴[45]。研究顯示，姑息治療有助于病人正視死亡，增強個人信念，對抗疾病[46]。對病人家屬的影響包括減少內疚感等心理困擾，調節悲傷心情，緩解壓力，幫助提高應對能力以及合理節省醫療費用等。姑息護理結局不僅是臨終與死亡，還有更加積極的康復保健與高質量生存。

3小結

姑息護理是一個動態性概念，一定要隨著時代變遷不斷發展、改善，提高病人及家屬的生存質量，讓他們活得更有尊嚴、更有意義。近年來，我國姑息護理迎來高速發展時期，國民對姑息護理認知與接受度越來越高，專業領域學術研討、交流更頻繁，為姑息護理本土化改善創造了機遇。但同樣應該看到，國內姑息護理及相關概念還存在混淆、未更新時代意義等問題；醫護學生及臨床工作者姑息護理專業教育還未全面展開。將姑息護理納入醫療衛生體系還需不斷嘗試、完善，國家相應宏觀政策及規范化行業指導有待提出。“有時治愈，常常幫助，總是安慰”是E.L.Trudean醫生的墓志銘，提醒醫療領域每位工作者，保持理性的謙卑、高尚的道德與職業操守，為了人類更有尊嚴、更高質量的生活而不懈努力。

作者：侯振華 劉彥慧 張春梅 李晨陽 謝鈴莉 季雨楠