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53歲的崔智青(化名),有半年多時間記憶力嚴重下降,有時連前一天做過的事都忘得一干二凈。崔智青一直以為,可能是上歲數了,腦子不靈了,也沒怎么當回事。
有一天早上,崔智青從劇烈的頭痛中醒來,才決定去醫院。北京協和醫院的醫生通過CT發現,崔智青腦部存在點狀鈣化灶,術后組織病理顯示是Ⅲ級的腦膠質瘤。
為了精準判定腦膠質瘤亞型,協和醫院與一家基因公司合作,為崔智青做了分子病理檢測,并依據檢測為其定制了治療方案,如今,他的病情處于穩定狀態。
崔智青是精準醫療的受益者。精準醫療,是一種根據每位患者的個體特征“量身定制”的治療方法。美國精準醫療集群項目文件將“精準醫療”定義為:一種新興的綜合考慮到居民基因、環境、生活方式等變量的疾病預防和治療手段。
2015年1月,美國總統奧巴馬宣布在美國實施“精準醫療計劃”;兩個月后,中國版“精準醫療計劃”出臺,計劃投入600億元;2016年初的“十三五”規劃綱要,將精準醫療納入其中;到如今,精準醫學重大專項成功立項,60多個科研項目相繼落地。
中美兩國政府的積極態度,促使大批的企業和投資涌入這一領域。然而,近日,精準醫療遭到了國際權威學術期刊《自然》和《新英格蘭醫學》相繼刊發的兩篇學術論文的質疑:“精準策略未給大多數腫瘤病人帶來好處”,“在癌癥的精準治療上,精準醫療還只是一種想象或假說”。
國內亦有專家批評“精準醫療計劃”有跟風嫌疑。這些壞消息,對寄希望于腫瘤精準醫療的患者而言,無疑是當頭一棒。 尚難惠及多數人群
在美國血液腫瘤學專家維奈?普拉薩德的論文中,崔智青只是“極少數受益者”之一。
維奈?普拉薩德在俄勒岡健康與科學大學奈特癌癥研究所工作,他對美國MD安德森癌癥中心登記的2600名癌癥患者,以及美國國立癌癥研究所登記的795名癌癥患者的病理進行了研究,發現前一組只有6.4%的患者能從精準醫療中獲益,后一組只有2%的患者能獲得療效。
他在刊發于《自然》雜志上的論文中提到,精準腫瘤治療的前景很不樂觀,最好的結果是在一小部分病人中看到短暫的病情緩解。維奈?普拉薩德認為,“精準醫療還沒有展示功效,或許未來永遠都不會。”
無獨有偶,加拿大安大略多倫多大學瑪格麗特公主癌癥中心的坦諾克和赫克曼,發表于《新英格蘭醫學》上的論文顯示:目前為止,幾個大型臨床實驗顯示,經過測序等分子診斷分析,大概有30%-50%的病人能找到可以解釋腫瘤惡變的相關突變;因為能用的藥物有限,只有3%-13%的病人能夠找到“精準”的藥物;即使使用上了配對的藥物,也只有30%的病人有療效。
被中國、美國、法國、德國、日本、英國等多個國家重視的精準醫療,還未大展拳腳,便接連遭到兩篇研究論文的冷水澆頭,國內學術界“炸開了鍋”。
中國醫學科學院放射醫學研究所、輻射防護與藥物研究室原主任王晨光接受《財經》記者采訪時表示,腫瘤的精準醫療還沒給患者帶來較大的好處,這是現實,“就算患者做了全基因檢測,醫生知道了哪些基因發生了突變,但如果沒有相應的靶向藥物,臨床上就沒辦法進行治療”。
乳腺癌的一種治療藥物,針對的是雌激素受體,如果患者的雌激素受體是陰性的,藥物就沒有任何效果。“沒有治療手段的情況下,寧愿不進行基因檢測的診斷。”王晨光分析,針對突變基因的藥物用于臨床治療的還寥寥無幾。
然而,在國家精準醫療戰略專家委員會負責人、中國工程院院士詹啟敏看來,精準醫學是通過綜合的技術手段,包括組學分析、分子檢測、分子影像、分子病理,以及大數據分析等,幫助臨床選擇藥物反應良好的病人(包括放化療)。比如,精準醫療可以在生殖醫學中排除遺傳性疾病,幫助胚胎移植;幫助耳聾基因篩查;幫助產前診斷;幫助選擇耐藥菌的用藥;幫助和指導許多臨床用藥的準確性和安全性等等,“精準醫學不僅僅是靶向治療”。
崔智青患的腦膠質瘤,是腦瘤中常見的一種惡性疾病,存在不同的亞型,不同亞型患者的生存時間不同,有的患者生存期10年以上,而大部分患者只有1年-1.5年。如何判斷亞型及確定進一步的治療方案,一直是臨床上面臨的巨大挑戰。
在給崔智青做了分子病理檢測后,醫生發現他對放化療敏感,而且生存期較長,于是,為他制定了 “放療+輔助化療”的診療方案,之后的治療也顯示,這套方案對他的恢復很有幫助。
因為有崔智青這樣的案例隨時可能發生,詹啟敏對上述兩篇論文發聲道:(論文研究者)他們沒有真正理解精準醫學的內涵,還是用傳統的醫學統計學的思路來判斷精準醫療的結果,“作者僅僅以幾個腫瘤臨床試驗的結論對整個精準醫學發展的負面結論,既不科學也不理性”。
中國專家與歐美各國對精準醫療的定義有一定差異。歐美國家所說的精準醫療,大多圍繞腫瘤、白血病基因測序和治療,強調遺傳基因信息的主導作用;中國專家對“精準醫療”的理解則更廣泛,不僅限于遺傳基因信息,還包含整合現代醫學的先進科技手段和傳統醫學方法。
在北京協和醫院神經外科主任馬文斌看來,目前精準醫療研究展現的一些不確定性甚至失敗,都不能算是白費錢。正是需要不停地從失敗的案例中找到規律,“從精準醫療的整個發展歷程來看,只能前仆后繼”,現在仍處于腫瘤精準醫療發展的最初階段,只有一小部分患者受益的情況很正常,“現在的研究工作還不夠,找不到大部分人群”。 基因檢測,用還是不用?
繼美國政府宣布啟動2.15億美元的精準醫療行動后,2015年3月,中國提出了一個600億元的精準醫療計劃,并了第一批腫瘤診斷與治療項目高通量基因測序技術臨床試點單位名單。精準醫療何以能引得中美兩國斥巨資布局?
這是因為精準醫療似乎讓全球醫學界看到了新希望。醫學界最為頭疼的腫瘤,是人類不得不面對的最大殺手。雖然可以通過手術、放療、化療、生物治療等手段進行腫瘤治療,但由于缺少對影像和病理學檢查可及范圍以外的腫瘤狀態的認識,醫生無法預測患者腫瘤治療的最后效果,無法判斷腫瘤的復發和轉移,導致即使清除了腫瘤腫塊,仍有很大一部分患者在幾年內死亡。
腫瘤之外,其他所有的頑疾均面臨這種情況。基于此,中美政府推出精準醫療計劃。目前,中國精準醫學重大專項已經立項,并已通過兩次評審,落實到60多個項目。詹啟敏曾撰文稱,“目前,我國基因組學和蛋白質組學研究位于國際前沿水平,分子標志物、靶點、大數據等技術發展迅速,部分疾病臨床資源豐富、病種全、病例多、樣本量大,并擁有一批具有國際競爭力的人才、基地和團隊,這些都意味著我國開展精準醫療的基礎并不落后于西方國家。”
不過,一名不愿透露姓名的醫學專家對《財經》記者表示,中國的精準醫療不算領先,只是在一些單一的技術,如基因組學方面比較超前,但是比較復雜的,比如個體化藥研發的進展遠遠落后于西方發達國家。
在國內,這一計劃顯然沒有獲得一致的贊同。復旦大學生命科學學院教授趙斌接受《財經》記者采訪時說,中國的精準醫療確實是對美國計劃的跟風,“既然已經啟動了,以后的路要中國自己來走了”。
國內的精準醫療最顯著的項目是基因檢測,隨著基因檢測成本的下降,醫療機構內的價格也隨之降低。但由于其還不屬于醫保支付范疇,檢測部分的費用由患者承擔,在崔智青的治病費用中,有8000多元的基因檢測費用由自己承擔。
目前,技術所限,做一套全基因組測序,需要患者支付1000美元左右的費用,這對于一些重癥患者來說,無疑是額外的負擔。維奈?普拉薩德稱,精準醫療雖不一定有功效,可絕對會發生的則是副作用和昂貴的治療費用。
事實上,精準醫療還遠沒到臨床應用的階段。思路迪精準醫療創始人熊磊判斷,“目前絕大部分人包括公司所理解的精準醫療,可以說,連腫瘤基因組數據的本質都沒有基本的理解。”
目前,推廣臨床精準治療的公司,以測序公司為主。王晨光對《財經》記者分析,中國科研的浮躁狀態,往往有了就要用、就往臨床上推。美國還僅限于少數的臨床試驗階段,中國在臨床應用上已經著急跑到前面。
對于目前還沒有靶向治療手段與藥物的疾病,“檢測出來沒辦法治療,也沒用,心理素質不好的患者還被嚇個半死”。上述醫學專家說。
國際癌基因組聯盟(ICGC)通過對1.4萬個全基因序列分析,發現近1300萬個基因突變,發現的這些基因突變和患者腫瘤大小等重要臨床數據,并沒有關聯。“如果做了全基因組測序,每個人的測序結果都會有跟‘標準’序列不一樣的地方,但是沒有靶向治療藥物與方案,僅僅知道這些有什么用呢?”王晨光表示。
即便在美國,精準醫療也僅僅是處于比較早期的科研階段,且僅有四家基因檢測的研究機構,美國食品和藥品監督管理局(FDA)嚴格的監管,使得違背批準的基因檢測服務無法在醫療機構中開展。
曾經一度被追捧的23andMe,就于2013年12月被FDA叫停。23andMe公司此前出售的基因檢測儀器使用試劑僅為99美元,被檢測者只需采集自己的唾液即可分析出DNA特征,可檢測是否患上糖尿病、心臟病、乳腺癌等240多種健康預測。
FDA稱,23andMe違反了聯邦法律,只有獲得FDA批準的醫學測試才被允許做基因檢測,由于該儀器的錯誤判斷可導致不必要的手術發生。疾病檢測具有一定風險,萬一檢測失誤,人們由于恐懼將來會得乳癌就做了切除手術,人們的健康損失、誰來擔此責任都成了不得不考量的問題。 泡沫爭論四起
并不是每個人都像崔智青那樣幸運,在規則不清時,企業急于推入臨床,兼之有關部門的監管不嚴,給一些醫療機構與基因檢測公司以可乘之機。陳偉珊成為這場失去方向的熱潮中的一個犧牲品。
江蘇省江陰市塘鎮的農民陳偉珊,聽信了一家基因檢測公司的廣告,前后花了30萬元為家人做了全基因檢測,并根據檢測結果購買了推薦的保健品。
在拿到基因檢測公司六大本、300頁的精美檢測報告后,陳偉珊一家蒙了:除了扉頁的個人身份信息,與結尾處推薦購買的一大堆保健品,其他內容根本就看不懂。
“最讓家人擔心的是,報告中還羅列出各種癌癥與其他重癥得病的幾率。”陳偉珊的侄子王虹接受《財經》記者采訪時說,“我們也看不出來報告由什么區別,如果蓋上名字,報告都分不清是誰的。”
接觸這家既做保健品又做基因檢測的公司,陳偉珊是被一個鄰居介紹去的。傾家蕩產后,才反應過來是上當的陳偉珊,用一個月的時間默默安排好了后事:交代好房屋租賃的申請,把剩下的保健品送人,還叮囑對方注意保質期。而后,陳偉珊在一處只有1米多深的河溝,抱著一棵倒下的樹,將自己溺死。
王虹向《財經》記者提供的資料顯示,陳偉珊獲得的“健康風險評估與指導書”中寫道:基因檢測技術采用現代分子生物學方法,意在檢測與疾病有關的基因變異情況,結合家族病史、環境因素等信息,推斷疾病發生的可能性。
“一些公司往往與醫院合作進行二代測序,而且幾乎都是國家食品藥品監督管理總局沒有批準的二代測序,屬于非法操作。” 王晨光分析。
基因檢測產品要在臨床醫療使用,需要國家食品藥品監督管理總局(下稱國家食藥監總局)的批準,提供基因檢測診斷的醫療機構則需要國家衛生計生委批準。
目前,只有無創產前基因檢測得到批準,其他如腫瘤癌癥、遺傳病基因檢測等產品要進入醫療機構,需要向CFDA申請注冊,獲得批準。
2014年2月,國家食藥監總局和國家衛生計生委叫停基因檢測,7月,首次批準第二代基因測序診斷產品上市,而這些產品都是產前基因檢測。目前,除產前檢測外,其他二代測序產品均未通過國家食藥監總局審查。腫瘤方面,只有2015年初,衛生計生委通過了第一批腫瘤診斷與治療項目高通量基因測序技術臨床試點單位名單。
在王晨光看來,有關部門的監管不嚴,給一些醫療機構與基因檢測公司以可趁之機,“有些醫生開方子,通過醫院的腫瘤科、檢驗科、病理科等,與公司合作做檢測,收入分成,而患者的收益并未超過傳統分子診斷”。
自去年中國推出精準醫療計劃以來,數百家一哄而上的公司打著精準醫療的名號,卻只是做基因測序,沒有其他核心技術。王晨光分析,精準醫療的“泡沫”肯定是壞事,尤其是對患者,本身腫瘤患者經受了很多經濟上的負擔,再讓他們做沒有用的測序,是不負責任的。
11月19日,在2016中國醫健創新創業大會上,匯添富基金醫藥投資總監周睿介紹,如今大約有1600多家企業與精準醫療相關,大部分的企業沒有核心技術、團隊和商業模式。
與互聯網方面的投資不同,醫療方面的投資風險主要是科學性,不是可運營性。美國Hudsonalpha生物科技研究院研究員韓健撰文稱,“多買幾臺測序儀,多雇幾個人,并不能加速解決精準醫療概念本身的瓶頸。至少在現階段,在科學上的關口(腫瘤的異質性)還沒有被攻克以前,大規模的商業運作只能加速泡沫的破滅。”
根據市場研究機構火石創造不完全統計,截至2016年7月份,國內共有醫療投資公司276家,精準醫療投資標的共計171家,2014年與2015年兩年共增加270多家精準醫療公司。截至2016年9月,共有32家精準醫療公司完成融資,其中A輪20家、B輪11家、C輪1家;共有9家公司得到億元以上的融資。
1.1精準醫療與AI整合的成因
首先,AI通過算法的優化和深度學習技術,有效提升醫療診斷的效率和精準度。一方面,AI在更好的處理大數據,包括基因組數據、影像數據以及臨床數據等方面為我們提供了有力的工具和手段。另一方面,當前醫學研究數據的碎片化、數據利用的低效性及缺乏條理性和連貫性等現狀,急需AI技術幫助人們通過大數據挖掘與分析把醫療大數據轉換為支持臨床決策需要的信息。精準醫學的發展意味著今后將大量應用測序技術分析海量的生物數據樣本,AI的引入有效解決了數據分析的效率與精準度,促進醫療行業加快進入精準醫療時代。其次,精準醫療活動為AI提供現實基礎,為其提供海量數據樣本及進行診斷結果的對比檢驗。精準醫學是基于患者個人基因、環境、生活方式等方面的數據分析來制定個體化醫療,這就首先需要收集患者或受試者的基因樣本進行基因檢測,還需要采集分析患者的生存環境、生活方式、飲食狀況等個人信息,除此之外,精準醫學要深入解析遺傳測序數據、研發個性化治療方案,還需要建立有效的實驗和藥物篩選平臺,以掌握不同基因型患者的藥物代謝差異性,凡此種種,都會產生海量的數據[3],精準醫療時代的來臨為AI的發展提供了海量數據樣本。AI需要用大量數據對其進行訓練,因為只有用大量的帶標簽的數據輸入神經網絡進行訓練,方便神經網絡確定參數值,建立數據評價標準,而大量的遺傳測序數據等為AI神經網絡的訓練提供了大量帶標簽的理想的數據樣本。
1.2精準醫療與AI的整合帶來新的隱私倫理問題
精準醫療和AI的交集整合、相生相進、系統生發,又產生了對患者隱私新的侵犯。因為一方面AI的發展需要收集大量的樣本數據進行算法訓練,以便在海量數據中進行精確計算,通過客觀數據對未來進行高度精準的行為預測,并提供個性化醫療;另一方面,精準醫療要制定個性化治療方案,則必須采集大量包括個體遺傳基因在內的各種隱私數據,這也使患者個人的隱私受到了進一步威脅。借助AI這一強大的分析手段,一些非常敏感的個人健康信息可以十分方便地提取出來,一些隱私甚至處于隨時被窺探的狀態,個體對自身隱私日益失去控制。AI應用于精準醫療既是時展的必然趨勢,二者的結合也是相生相長,系統生發的,我們對待精準醫療的AI模式不是擔憂、害怕、逃避,而是我們主張在為人類福祉共同目的下為精準醫療的AI模式界定倫理邊界,即不能讓精準醫療下的AI技術按自身邏輯自由發揮,對AI技術在精準醫療的運用必須施加隱私約束,讓其按照正確的人文方向前進。因此有必要對精準醫療AI模式下的隱私問題進行研究,以推進精準醫療和AI深入融合,為智能社會劃出法律和倫理道德的邊界,讓精準醫療和AI更好地服務人類社會。
2精準醫療與AI整合的隱私倫理分析
2.1數據采集:精準醫療AI模式的精準造成患者的顧慮重重
致力于提供個性化醫療服務的精準醫療需要采集具有極強私人屬性的個人數據,包括基因檢測等,不可避免地需要對患者個人數據進行收集、處理和分析,由此可能會引起患者對個人數據泄露、被不合理利用等方面的擔心。在數據采集時,為了能夠獲得個體的行為習慣等,必然要長期持續地收集大量的用戶數據。個體生活習慣、生活方式、生存環境等有關的健康大數據信息,特別是基因數據帶有極強的私人性特征,每個人都有特定的基因信息,通過基因信息就可以定位到具體的個體。AI應用于精準醫療,使得精準醫療借助AI技術實現更精準、個性化的目標[4],同時AI的介入使得精準醫療不只是對未來疾病最準確的預測,還可以擴展到提供建議,指導人們對預測的結果進行更好的反應。但精準醫療與AI的強強聯合加劇了人們的顧慮,因為這些非常敏感的個人數據也使不少患者心生恐懼,害怕個人醫療信息的泄露和不當使用可能帶來如基因歧視等的不良后果,這重重顧慮導致患者難以放心接受精準醫療的AI模式服務。人們對精準醫療的AI模式的顧慮,將會使AI在精準醫療的運用受到抑制,從而精準醫療的AI模式給我們帶來的各種可能的益處也將受到抑制。
2.2數據共享:個人數據的易取性加劇了患者對基因歧視的擔憂
醫療數據的共享可能導致患者在不知情的情況下就被醫療機構或相關人員提取其相關信息,患者的一些隱私甚至處于隨時被窺探的狀態。如果智能系統掌握的敏感的個人信息被泄露出去,給個人、家庭甚至家族帶來傷害,使戀愛受挫、夫妻感情損傷、參加保險被拒、就業困難等諸多問題,這些加劇了患者的心理焦慮和恐慌。據美國基因組資源國家中心1997年的一項全國性調查顯示,在1000個被調查人中,接近67%的被調查者表示,如果雇主或健康保險公司能夠得到檢測結果的話,他們就不會做基因檢測[5]。同時個體知道基因測試的結果也會給當事人造成巨大的心理壓力,攜帶有某種遺傳病基因的人會感到心煩意亂、焦慮不安。有關調查顯示,在美國,從基因檢測得知自己患有“亨廷頓舞蹈癥”的年輕人的自殺率超過同齡人一倍以上。事實上,基因檢測結果揭示的僅僅是一種患病的可能性,基因的表達受其他基因和環境等多種因素之間復雜的非線性關系的影響。人們對基因組測試結果往往容易促使個體片面理解或誤解基因信息與疾病的關系、特別是與個人生活質量和健康的關系,這使致病基因攜帶者生活在一種無形的精神壓力下。
2.3數據使用:數據的分析預測與數據監管的缺乏,隱私保護難以落到實處
分析遺傳密碼、性格特征、行為習性、生活軌跡、生活習慣等這些敏感的個人數據,給當前的隱私保護帶來嚴重威脅。與大數據時代之前相比,現在更能挖掘出大量的個人隱私數據的潛在價值,且更難控制[6]。精準醫療面臨的威脅并不僅限于個人隱私泄漏,還在于基于AI通過大數據對人們狀態和行為的預測[7]。例如某零售商通過個人的網絡軌跡歷史記錄分析,比家長更早知道自己女兒已經懷孕的事實,并向其郵寄相關廣告信息。大數據的價值更多源于它的N次利用,而知情同意在數據的N次使用中難以實現。2016年10月我國國家衛生和計劃生育委員會的《涉及人的生物醫學研究倫理審查辦法》雖然規定了醫學研究要遵循知情同意原則,但對已經同意所捐獻樣本及相關信息可用于所有醫學研究的,允許經倫理委員會審查批準后,可以免除簽署知情同意書,但是并未寫明是否還需要再次進行知情同意[8]。目前用戶數據的收集、存儲、管理與使用等均缺乏規范,更缺乏監管,主要依靠企業的自律。但這對那些既是數據的生產者,又是數據的存儲、管理者和使用者的商家來說,我們很難單純通過技術手段限制商家對用戶信息的使用,各行各業的利益驅使使得個人隱私權更容易被侵犯,用戶往往無法確定自己隱私信息的用途,在醫療實踐中保護患者的基因信息安全存在諸多障礙。因此,如何在AI的發展過程中加強對個人數據利用的管控和對個人隱私的保護,已成為必須關注的問題。
3精準醫療與AI整合中隱私倫理問題思辨
3.1把控數據使用的度:支持精準醫療AI模式應用最大化的同時避免過度擬合
科學技術的發展對人類隱私的沖擊和威脅從某種意義上講是不能完全避免的,我們直面AI應用于精準醫療帶來的隱私問題,通過把控數據使用的度,實現精準醫療應用支持的最大化同時避免過度擬合。AI在精準醫療實際應用中存在一個重要的問題,即在利用神經網絡方法進行疾病預測建模時,對已知訓練樣本集的學習訓練達到什么樣的擬合精度,才能使預報模型對未知樣本具有最好的預測能力。利用深度神經網絡的強非線性擬合能力進行個體未來疾病風險預測,精準醫療提供了海量訓練樣本,保證了在有足夠的訓練樣本的前提下對預測模型進行合理分類,構造了相應的疾病預測模型,但在神經網絡訓練的過程中,往往會出現過擬合的現象,給預測結果帶來不利的影響。平衡好精準醫療訓練樣本的擬合度,既可以防止過擬合現象帶來的預測結果的不準確,又可以通過遏制對個體敏感數據的全面采集分析捍衛個人數據隱私。把控訓練樣本的擬合精度,只提取與預報量相關度高且它們之間相關為零、沒有復共線性關系的主分量。一方面可以濃縮眾多預報因子的有用信息,減少信息重復和噪聲重疊,提高預報精度;另一方面又不會因過度采集挖掘個人數據造成隱私侵犯。
3.2推崇隱私保護的整體性:精準醫療應用需要倫理、法律和技術等方面的協同護翼
精準醫療數據隱私的保護受多種因素的影響與制約,研究AI時代的數據隱私保護,必須以系統整體理論為指導,把數據隱私的保護作為一個系統看待。系統論的整體性詮釋了隱私保護的整體性,精準醫療應用需要倫理、法律和技術等方面的協同護翼。首先,精準醫療的倫理規范捍衛個體尊嚴。作為精準醫療的基礎與核心的基因數據顯示出個體的特征、預期壽命,未來疾病的風險,以及對疾病、環境和污染物的易感程度等,還會顯示家族其他成員的遺傳傾向和信息,因此基因信息對個人具有重大意義,它是一個人最重要、最基本的隱私,關系到一個人的尊嚴和命運。隨著AI與精準醫療的進一步深入,明確數據隱私保護的倫理原則是精準醫療應用的前提條件。其次,精準醫療的法律制度框架為數據隱私保護提供強大后盾。精準醫療需要對患者具體信息,如個人基因、環境、生活方式等方面的數據進行收集、處理和分析,由此可能會引發患者信息泄露、被不合理利用等法律和倫理風險。為解決患者隱私權問題,美國白宮2015年11月了《精準醫療隱私與信賴最終原則》,試圖建立一個廣泛適用的基因信息保護方面的原則框架,為實踐中精準醫療的具體實施提供指導[9]。目前我國并沒有針對基因信息進行專門的立法保護,相關的法律法規十分零散,對醫療機構不得泄露涉及個人隱私的有關信息的立法大都是原則性的規定,僅籠統提出公民的個人隱私受法律保護,沒有進一步的細化條款,司法適用也缺少細化指導和統一標準[10]。構建保護精準醫療應用數據隱私相應的法律制度框架成為我國促進精準醫療發展的當務之急。再次,隱私保護的技術開發是對精準醫療應用數據隱私保護的有效措施。目前主要的數據隱私保護技術有同態加密、差分隱私、黑箱訪問和防止推理攻擊等[11]。個人隱私信息保護技術的日益成熟,精準醫療的倫理規范的確立和相應法律法規的完善,從整體上協同護翼個人隱私信息的安全。
3.3矚目新事物的發展變化:及時調治捍衛隱私策略
應對精準醫療技術突破的新挑戰技術發展帶來的不斷挑戰、基因技術的安全性有效性的尚不明確和個人隱私保護的動態性要求我們必須矚目新事物的發展變化,及時調治捍衛隱私策略,應對精準醫療技術突破的新挑戰。一方面,隱私內涵具有動態性與多維性,從古代鄉土熟人社會的人我界限的模糊到現代工業社會隱私意識的提出,從私人空間避遭他人干擾和侵害到個人擁有對自身數據的控制權等,隱私的內涵隨著社會生活環境的變化而變化[12]。它也隨特殊的情景如時間、地點、職業、文化、理由等諸多因素動態變動,這些都表明隱私保護須隨著信息技術的演化而變化,隱私與技術之間相互制衡,二者在保持某種張力基礎上實現著融合統一。另一方面,由于基因本身的獨特性和復雜性,目前大多數的基因技術的安全性和有效性有待驗證,這也導致基因組技術涉及的隱私尚不明確。AI與精準醫療的不斷發展拷問原有的倫理和法律規范,導致現有的隱私保護策略的失效。凡此種種,精準醫療的復雜性、動態性、不明確性也不斷沖擊原有個人隱私保護的范圍、重新定義個人隱私的行為和挑戰個人隱私信息的管理。目前AI與精準醫療正處于醞釀爆發階段,而更多新的基因組編輯平臺的加入也將進一步擴充基因組編輯技術在疾病分子機制探究、分子分型診斷和靶向治療等方面的潛在應用[13]。隨著精準醫療技術體系的持續發展,必會打破原有的隱私保護邊界,我們應樹立與時俱進的隱私觀。實時關注醫療領域新事物的新成就、新突破、新變化,在具體的實踐中重新協商隱私邊界,動態地調整隱私保護政策,是我們未來社會應對精準醫療技術突破的應有之義。
醫學遺傳學知識更新快, 理論教科書內容經典, 但不能緊跟形勢, 隨著科技的不斷發展, 各種新思路、新技術和新手段不斷涌現, 如果依舊照本宣科, 就無法將最新的前沿內容教授給學生, 使理論與實際脫離。因此, 在醫學遺傳學教學中, 我們根據精準醫療的發展, 及時加入了相應前沿內容, 使學生能在第一時間接觸和了解精準醫療發展動態。如在染色體與染色體疾病一章中, 在講21三體綜合征檢測方法的時候, 除傳統的B超、羊水穿刺檢測染色體之外, 還給學生介紹這幾年發展迅速的外周血基因檢測方法, 該檢測無創傷, 不會引起流產風險, 準確率高。在講分子病與酶蛋白病一章時, 告訴學生:對于地中海貧血、苯丙酮尿癥等分子病也能通過基因測序的手段進行提前診斷。這些都是精準醫療最為基本的實踐運用。此外在緒論部分增加二代測序、外顯子測序、RNA-seq等知識, 通過優化教學內容, 為遺傳咨詢提供了更為先進的思路和技術, 使學生對精準醫療的具體內容有更深入的認識[5]。
2 改進教學方法, 加深對精準醫療的理解
為更好地開展精準醫療教學, 我們采用案例式教學方法, 引導學生樹立精準醫療理念。通過典型案例, 將臨床內容融入課堂教學, 讓學生帶著興趣學習, 提高參與課堂教學的主動性。例如在腫瘤遺傳學教學中, 我們提出案例:安吉麗娜朱莉有乳腺癌家族史, 她通過基因技術檢測出BRCA1基因缺陷, 意味著她分別擁有87%患乳腺癌和50%患卵巢癌的概率, 根據醫生的分析和建議, 她接受了乳腺切除術。在課堂上引入精準醫療案例, 使學生全面了解精準醫療理念、流程和技術, 再進一步與理論知識結合、拓展, 結合上述案例提出問題:為什么安吉麗娜朱莉要接受切除手術?然后導出:BRCA1基因是抑癌基因, 如果該基因突變會導致抑癌功能丟失, 乳腺癌、卵巢癌發病率就會明顯升高。引出抑癌基因、原癌基因等概念, 幫助學生系統回顧遺傳學、細胞生物學、分子生物學等多學科知識, 并綜合運用于特定疾病的分析中, 啟發學生認識精準醫療能夠通過基因測序技術預測可能的疾病, 從而采取相應的預防措施。在藥物遺傳學章節教學中, 我們提出個性化用藥案例:William Elder Jr在8歲時候被診斷患有囊性纖維化疾病, 經基因測序發現是G551D突變導致, 由于使用了Kalydeco (該藥物僅對G551D突變患者有效) , 他的病情得到有效控制。通過這個案例引導學生認識到在疾病確診后用藥的靶向性問題, 明確通過基因測序技術可以指導患者在合適的時間選擇最佳劑量及最有效的藥物, 產生最佳的治療效果。
在教學中, 教師采用案例教學法, 以典型案例為基礎, 引導學生運用理論分析臨床問題, 將臨床問題和基礎知識結合起來, 結合課本掌握發病機制及遺傳病的檢測原理和方法等, 激發學生學習興趣, 加深對精準醫療的理解, 促進學生進行深入思考。
3 改進考核方法, 提高學生創新能力
評價方式主要分為總結性評價和形成性評價。近些年來, 形成性評價被廣泛關注, 形成性評價是指通過診斷教育方案、教育過程與活動中存在的問題, 結合學習者在學習過程中反映出來的情感、態度、方法等, 對教師教學過程及學習者學習過程和結果進行評價。形成性評價更關注學生的綜合素質和創新能力。對醫學遺傳學我們采取了形成性評價, 重點對學生學習過程進行考核, 比如教師安排有挑戰性的任務, 學生分組討論, 小組成員課后查閱資料, 課上展示, 培養學生的創新能力、團隊合作能力。
精準醫療的發展是遺傳學、生物學和生物信息學的交叉綜合應用, 在臨床工作中, 面對眾多復雜的醫療環節, 很難依靠個人對遺傳病進行明確診斷。精準醫療的實現要求遺傳學咨詢師與生物信息人員、臨床醫生、基因檢測公司以及患者之間能夠進行良好的溝通, 并能對各學科資料進行有效分析和整合, 最終實現精準醫療的目標。因此在平時的訓練中, 應注重培養學生組織協調能力和創新能力。
4 積極開展第二課堂, 培養學生遺傳學數據檢索技能
通過開展第二課堂, 培養學生醫學遺傳學數據檢索技能。在對遺傳病的研究中, OMIM數據庫被譽為醫學遺傳學界的圣經, OMIM包括所有已知的遺傳病、遺傳決定的性狀及其基因, 除了簡略描述各種疾病的臨床特征、診斷、鑒別診斷、治療與預防外, 還提供已知有關致病基因的連鎖關系、染色體定位、組成結構和功能、動物模型等資料, 并附有經縝密篩選的相關參考文獻。OMIM制訂的各種遺傳病、性狀、基因的編號, 為全世界所公認。開展第二課堂, 教學生掌握如何通過OMIM數據庫檢索某一疾病的遺傳學信息, 包括基本描述、臨床特征、基因定位、遺傳方式、分子遺傳學、動物模型知識等。
當前基因組學技術快速發展, 二代測序、生物信息學等新技術不斷發展, 都在不斷推動醫學遺傳學的發展, 促進醫學遺傳學采用新的教學思路和新的思維。精準醫療是現代醫學發展的方向之一, 具有重要的戰略意義。未來醫學發展將進入3P醫學時代預測 (Predictive) 、預防 (Preventive) 和實現個體化 (Personalized) , 作為醫學遺傳學教育工作者, 要針對未來生物醫學基礎和臨床科學的發展, 整合基因組生物學新的學科前沿, 將新的概念和技術融入臨床醫學教學, 通過在教學中逐步培養學生創新思維, 強化學生精準醫療意識, 促進高素質復合型醫學人才的培養。但是, 實現精準醫療在醫學遺傳學教學中的滲透, 對教師也提出了較高的挑戰, 要求教師深刻理解精準醫療的內涵和規律, 掌握多學科知識, 才能設計好教學方法并運用于教學實踐。在今后的教學中, 我們將繼續加強學習和思考, 努力發掘適應精準醫療背景下的醫學生創新思維培養方式, 進一步提升教學水平, 提高復合型醫學人才的培養質量。
參考文獻
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1、精確放療指的是三維或四維放療技術,包括三維適形放療,和調強適形放療等,能夠做到在三維空間上對腫瘤,進行形態一致的照射,對正常組織器官,做到符合其形態分布的保護,而且治療區域內,劑量分布均勻,周圍器官,受照射的劑量評估精準,是放療技術發展的主流,正因為存在著上述的優點。
2、所以,宮頸癌的放射治療,有條件的情況下,盡可能選擇精確放療,調強適形放療,已經成為宮頸癌術后放療的標準技術模式,原發宮頸癌的調強適形放療,應該在影像引導的技術方式下來進行,對于原發宮頸癌,目前現有的精確外照射技術,替代不了腔內照射,否則,將會犧牲根本性療效。
(來源:文章屋網 )
各區、縣勞動局,各企業主管局、總公司勞動處,各計劃單列企業:
為貫徹北京市衛生局、北京市勞動局、北京市財政局“關于印發《北京市公費醫療、勞保醫療用藥報銷范圍》的通知”(京衛公字〔1997〕15號),現將《報銷范圍》中“注明需個人另部分自負的特殊藥品”職工個人負擔費用標準通知如下:
一、《北京市公費醫療、勞保醫療用藥報銷范圍》中“注明需個人另部分自負的特殊藥品”,職工個人負擔其費用的20%。老、離休人員、二等乙級以上革命殘廢軍人不予個人掛鉤,退休人員負擔減半。
二、本通知執行后,北京市勞動局《關于特別貴重藥品不列入大病醫療費統籌基金支付范圍的通知》(京勞險發〔1997〕28號)停止執行。
三、本通知自1997年10月3日起執行。
【關鍵詞】互聯網+醫療 精準醫療 健康管理
[Abstract] With the worsening of physician-patient relationship, the medical industry in China needs new policies and Internet means to make a breakthrough. In this paper, the current situation of domestic medical industry and the development of Internet medical were studied, the main trends of Internet+ medical development was analyzed, and the practices of telecom operators were introduced. Analysis shows that in the future Internet+ medical will make significant progresses in improving medical experience, precision medical, medical and health collaboration, and health management, etc.
[Key words]Internet+ medical precision medical health management
1 引言
在國家政策和社會熱點的催化下,“互聯網+醫療”成為了當下最熱的話題,“互聯網+醫療”對傳統醫療模式的變革更是備受關注。2015年是互聯網醫療最熱的一年,從1月份奧巴馬宣布啟動精準醫療戰略,到阿里巴巴、百度、騰訊紛紛進軍醫療健康產業,醫療健康領域終于在中國成為全社會的關注中心。然而,目前國內醫療行業仍存在一些短期內不易解決的問題,“互聯網+醫療”能否成為醫療改革的重要抓手,又將會對傳統醫療模式帶來怎樣的挑戰與沖擊,是值得業內深入研究的課題。因此,本文接下來將首先對國內醫療行業面臨的困境和“互聯網+醫療”的發展情況進行分析,然后針對當前的問題,提出“互聯網+醫療”的主要發展趨勢,最后介紹運營商在“互聯網+醫療”領域的應用實踐。
2 國內醫療行業的困境
2.1 醫療資源分布不均
國內醫療資源的分布不均主要體現在兩個方面:首先是數量不均,主要體現在執業醫生總量不足,每千人擁有的執業醫生數量不足3人,而且大多數的醫生都集中在大醫院,公立的大型醫院集中了80%的城市醫療衛生資源;其次是水平不均,醫生培養周期長成本高,高素質的醫生難留基層,造成大小醫院醫療水平差距大,基層醫療機構的服務能力不足,服務質量不高。以上兩點導致門診量過度集中于三甲醫院,據統計,國內85%的門診量都在三甲醫院,造成大醫院負重過度,小醫院無人問津的局面。
2.2 分級診療缺乏有效的指導和監督
國內看病難的本質其實很大部分原因是人人都想去三甲,在這方面,國家雖然出臺了分級診療的相關政策,但始終缺乏可操作的實施意見和指導辦法,“基層首診、雙向轉診、上下聯動、急慢分治”只停留在政策層面,沒有明確的細則以及有效的監督手段導致最后難以落實。另外,醫院“被市場”,過度追求名利,導致盲目擴張和過度診療。各級醫院水平不均、國人傳統觀念落后以及健康知識缺乏,也導致了“盲目就醫”現象的普遍存在,這也是分級診療難以實施的原因之一。
2.3 醫院收入結構不合理
國家對公立醫院的成本補貼有限,而醫院又追求行業地位和績效,不得不走向“市場化”,不斷提高收入,不斷擴張基礎設施。但事實上,國內醫療收入結構長期以來沒有改善,醫院的收入普遍存在“一低兩高”的現象,即醫療服務價格低、醫療價格占比高、醫藥價格占比高,因此,以藥養醫、過度檢查成為常態。
2.4 藥價高,醫保支付壓力大
傳統藥品供應鏈長、流通環節占比大。有資料顯示,藥品流通部分的成本占到總成本的65%,然而在美國,這個比例僅為5%,這便造成國內醫院藥品采購高成本,從出廠到醫院差價可達幾十倍,高藥價成為醫院的頑疾。同時,國內醫保收支結構也遇到了系統性風險,據統計,超過80%的醫療費用是醫保支付,從城鎮基本醫療保險來看,支出增長率大于收入增長率,醫保資金未來可能出現虧空,這對于中國醫療來說是個極大的挑戰。
3 “互聯網+醫療”發展情況
3.1“互聯網+醫療”在世界范圍受到關注
2014年被業內說是“互聯網+醫療”爆發的元年,國內外投融資市場開始大規模投入“互聯網+醫療”行業,美國最熱投資領域包括醫療大數據分析、消費者參與的醫療保健、數字醫療設備、遠程醫療、個性化醫療、大眾健康管理等;中國最熱投資領域包括基因檢測、醫藥電商、可穿戴設備、移動醫療應用等。
3.2“互聯網+醫療”推動傳統醫療模式改革
互聯網正在逐步改變傳統醫療模式,在線醫療服務是互聯網最先滲透到醫療領域的服務方式,通過在線技術及移動互聯等技術手段,對傳統領域進行顛覆式創新,將醫療服務云化,大大改善了患者的就醫體驗。醫藥電商的出現使藥品供應鏈扁平化,為線上線下一站式就醫服務模式提供了通路,但處方藥在電子渠道的開放仍然需要等待破局。
健康管理越來越受到民眾的關注,隨著生活水平的不斷提高,人們更愿意付費讓自己保持健康,因此催生了保健和健身的市場,基于互聯網的智能可穿戴、慢病管理產業集群化趨勢顯現,其中以體檢服務、智能硬件、醫療器械為入口的健康管理模式為目前大熱。
由于國內看病難的問題非常突出,在這種形勢下,遠程醫療因此受到政府的重視,做為一種新的醫學服務模式,遠程醫療在近幾年取得了迅猛的發展。在2014年10月開業的廣東省首家網絡醫院,更是實現了一系列便民的就診過程。但對于國內現狀而言,醫保支付是否可以實現線上支付,將成為遠程醫療能否成功的關鍵。
3.3“互聯網+醫療”開始全流程滲透
2016年,互聯網企業開始關注面向醫院的全流程服務,全景醫療的概念開始出現,同時,以提升就醫體驗為目的的醫療服務O2O模式備受關注,越來越多的企業開始關注對醫療活動各個階段中所產生的數據進行采集、存儲和處理,醫療大數據被提到重要位置。隨著醫療大數據應用的進一步推進,我國當前醫療資源配置碎片化導致的數據碎片化已經成為政府和產業都高度重視并著力解決的問題,由此引發了產業對電子病歷、醫療影像數字化、臨床數據、生物醫藥數據、可穿戴設備數據等領域的關注。
4 “互聯網+醫療”發展趨勢
4.1 以提升就醫體驗為目的的服務會一直存在
就醫難是國內醫療面臨的最大問題,以互聯網化為手段,優化就診流程,提升患者的就醫體驗,將會成為未來“互聯網+醫療”一直關注的問題。因此,一切圍繞這個目的的服務會一直存在,可能貫穿醫療服務的全過程,具體可涵蓋:醫療資源查找與匹配、網上掛號、在線問診、遠程診療、醫藥電商、移動醫療等領域。
4.2 醫療服務將走向精準化
精準醫療已成為醫療產業關注的熱點,美國等西方發達國家已紛紛啟動精準醫療戰略,精準醫療強調以個體化醫療為基礎,其實質包括兩個方面:精準診斷和精準治療。互聯網環境下,醫療服務逐步數字化,這將極大地提高醫生與患者直接的相互了解,例如透過先進的影像獲取和存儲技術,利用大數據分析,獲得特定個人的病灶變化情況及同類病例治療的比較結果,這將為精準治療提供決策依據。將患者的醫療服務需求精準推送給醫生,將醫療服務項目精準提供給患者,實現醫療溝通過程中的雙向精準化,才能真正達成精準治療。
4.3 利用互聯網手段促進醫衛體系協同是未來幾
年的重點
分級診療是合理配置醫療資源、促進基本醫療衛生服務均等化的重要舉措,是我國深化醫藥衛生體制改革的重要內容,因此借助互聯網手段實現分級診療成為了醫改的核心,在政策的推動下,該領域將迎來重大的發展。目前國內醫院的信息系統孤立,無法實現信息共享和交換,在很大程度上阻礙了政策的推進,因此打破醫療信息孤島是“互聯網+醫療”走向發展的基礎,建設綜合信息平臺、突破信息圍墻必然是中國“互聯網+醫療”取得重大突破的必經之路,在此基礎上,電子病歷、遠程醫療等服務也將推動分級診療的進一步落實。
4.4 健康管理將推動個性化醫療發展
“上醫治未病,中醫治欲病,下醫治已病”。“互聯網+醫療”即將帶來的真正變革,是從治病轉變為防病的健康醫學模式。通過云計算、物聯網、大數據等先進技術,實現對健康數據的采集、計算、分析,從而提供定制化健康管理服務,才能防病于未然。互聯網與醫療健康大數據的結合,將實現精準的個性化醫療。未來,將建成各種數據無縫流轉,以患者為中心的覆蓋全生命周期的醫療健康服務,多個機構、多個角色,可能會基于一個人的完整健康數據來實施共同管理,實現對患者的個性化治療。這在當前技術發展現實下,已經不是技術創新問題,而只是模式創新問題。
5 電信運營商“互聯網+醫療”實踐
電信運營商在傳統的醫療信息化中主要承擔著通信網絡的建設和服務。在“互聯網+”時代,云計算、大數據技術以及智能終端的普及成為醫療領域創新的基石。如圖1所示,電信運營商順應“互聯網+醫療”發展趨勢,利用自身豐富的基礎設施資源、關鍵業務能力與支撐服務體系等優勢,以提供信息平臺及遠程協作服務為切入點,進而向應用服務和生態環境構建發展,推動醫療行業從信息化向互聯網化轉型升級。
以中國電信為例,中國電信根據自身的能力特點,2015年將人口健康區域信息平臺、醫療遠程協作、健康管理作為發展“互聯網+醫療”的重點。2016年,隨著在“互聯網+醫療”領域的不斷積累,繼續圍繞就醫體驗服務、醫療精準服務、醫衛體系協同和健康管理定制四個醫療服務環節深入實踐,在醫療云網服務能力優化、醫療影像遠程診斷服務、居民健康卡等領域重點突破,提供醫療創新服務,并通過廣泛開放合作,著力構建“互聯網+醫療”生態環境。
人口健康區域信息平臺是連接區域內醫療衛生機構基本業務信息系統的數據交換和共享平臺,是不同系統間進行信息整合的基礎和載體,對網絡和平臺服務等能力需求大,符合醫療互聯網化發展方向,且與運營商核心能力高度契合。
以醫療影像云和遠程醫療為代表的醫療遠程協作要求實現影像的無損傳輸及存儲,需要高規格的帶寬與存儲服務以及優質的網絡保障,這些都是運營商的優勢所在。
健康管理方面,以健康小屋的模式進行嘗試,通過健康小屋聚合服務對象,豐富健康管理入口;開放健康管理云平臺,聚合合作伙伴各類外設健康數據;整合后向健康管理服務和醫療服務,實現健康管理與醫療干預。
6 結論
隨著互聯網時代的到來,中國患者的權利意識正在覺醒,互聯網時代的患者可以通過網絡搜索獲得全球最新的醫療資訊,他們更加主動地參與醫療決策,今后醫患之間不再是命令與服從的關系,而是合作伙伴關系。隨著政策、資源及信息技術等層面的發展,醫療資源分布不均、醫院收入結構不合理、分級診療難以實施等問題將逐一化解。
通過本文的研究可以得知,在“互聯網+醫療”的驅動下,醫療機構將建立起以患者為中心的全新醫療服務模式,以改善就醫體驗為目的,逐步實現醫療診治精準化、醫療組織協同化、醫療服務個性化,將醫療服務擴展到更大范圍。未來醫療新模式將在信息技術的推動下向共享、協作、個性化方向發展,“互聯網+醫療”將會涌現出更多的應用和模式,而這需要進一步的研究和探索。
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關鍵詞:共享發展:實現途徑
共享發展理念的提出既是對當前我國改革發展中的突出矛盾和問題的應對,又為中國在新的歷史條件下實現新的奮斗目標提供了新的發展理念。共享發展,就是發展為了人民、發展依靠人民、發展成果由人民共享,其基本內涵是人人參與、人人盡力、人人享有。這是中國特色社會主義的本質要求,是社會主義制度優越性的集中體現,也是我黨堅持根本宗旨的必然選擇。要實現共享發展主要有以下幾個途徑。
一、實施脫貧攻堅工程
目前我國還有為數不少的農村貧困人口,實現農村貧困人口脫貧是落實共享發展理念的重要任務,為此要完善脫貧工作的體制。按照精準到村到戶的要求,精準摸底從而科學制定精準扶貧攻堅規劃。按照精準幫扶的要求,進一步加大社會扶貧和專項扶貧的力度。還要加大行業扶貧工作力度,如大力實施交通、水利、醫療、教育、文化等各方面的扶貧,全面落實行業扶貧的職責。同時要落實精準扶貧攻堅責任,各級黨委、政府特別是貧困地區黨委、政府要切實履行好精準扶貧攻堅的主體責任。加大精準扶貧資金投入以及強化精準扶貧隊伍建設。加強動態管理,建立年度脫貧攻堅報告和督察機制,努力做到真正實現精準扶貧、精準脫貧,確保責任到位、工作落實到位。落實全社會共同責任,凝心聚力推進精準扶貧攻堅。
二、提升公共服務的供給
隨著經濟社會發展水平的提高,人民群眾也期待獲得更高質量的公共服務。提升公共服務供給,可以從以下幾個方面著力。
第一,明確政府提升公共服務供給的職責,不斷完善公共服務體系。同時提升公共服務供給應與經濟及社會的發展水平相適應,做到既能讓全體人民受益于更多更公平的發展成果,又是可持續發展。第二,明確提升公共服務供給的主要內容。在公共教育服務、公共衛生服務、社會保障等方面提出明確的質量要求。第三,合理配置公共資源,在加大投入的同時改革創新公共資源配置的方式。第四,創新公共服務供給機制,改變以政府為主體的單一公共服務供給模式,引入市場化、社會化機制。同時建立系統規范的公共服務管理及評價體系。第五,提升公共服務的供給,要積極推進法治化。制定政府履行公共服務職能的具體規范來約束政府履行職責。依法保障人民群眾獲得普遍、公平的公共服務的權利,同時確保提供公共服務的公開透明。
三、加快有利于公平正義的具體制度的建構與完善
堅持共享發展,關鍵是作出更有效的制度安排,使全體人民在共建共享發展中有更多的獲得感。這就需要逐步完善各項社會制度,以確保權利公平、機會公平、規則公平。公平正義的制度是共享發展堅實的根基。通過完善公平正義的制度體系,公平正義的社會秩序將進一步鞏固,從而最終全面建成小康社會。
首先要完善領導體制和工作機制。黨的各級領導機構要領導各級政府在制定各級各類規劃時,要提出明確反映共享發展理念的指標及政府履行職責的約束性指標。同時各級政府要明確分工和責任,責任到人,確保工作落實到位。其次要完善監督機制。加強督促檢查,通過自查、抽查、督查等方式,及時發現制度執行過程中的問題,嚴格抓好落實。強化黨內、民主、法律及輿論監督。加強群眾對貫徹落實共享發展理念的輿論監督,推動制度落實。最后還要完善評價機制,形成全方位的評價體系。規范黨和政府主導的監測、評價機構建設,調動人民群眾積極參與評價共享發展理念。
四、完善基本民生的保障制度
國策實施和醫療服務譜新篇。自實行計劃生育以來,全州累計少生300萬人口,人口出生率從1975年的37.83‰下降到2015年的12.64‰,人口自然增長率從1975年的27.88‰下降到2015年的5.63‰,各級投入計生“兩戶”獎勵扶助、特別扶助、少生快富、女孩助學等資金共4.098億元,受益群眾達155.9萬人次。
至十二五期末,全州共有各級各類醫療衛生機構2228家,設置病床15422張,衛生技術人員總數達15270人,每千人擁有床位3.78張,執業(助理)醫師1.74人、執業護士1.68人;已創建國家級重點專科2個,省、州級重點專科29個,群眾“看病遠、看病難”問題得到有效緩解。
醫療保障和能力建設展新顏。新型農村合作醫療制度不斷完善,2015年與2004年相比,覆蓋人口從14.9萬人增加到326.65萬人,參合率從51.03%上升到98.76%;財政補助標準從每人20元提高到380元;新農合基金從715.9萬元增加到14.7億元,2015年新農合大病保險制度實現參合農民全覆蓋。
婦幼衛生成效明顯,2015年與1991年相比,孕產婦死亡率由182.55/10萬下降到16.69/10萬,嬰兒死亡率由41.16‰下降到7.94‰,5歲以下兒童死亡率由51.09‰下降到11.08‰。
疾病預防取得較好成績,甲乙類傳染病從70年代的最高發病率8193.32/10萬下降到2015年的325.84/10萬,成功消滅了天花、絲蟲病,連續23年保持無脊灰狀態,實現消除碘缺乏病、瘧疾,消除麻風病、地氟病危害,有效控制了麻疹、霍亂等傳染病。
公共服務和醫療扶貧拓新途。全州基本公共衛生服務財政投入補助從2009年的人均15元提高到2016年的45元,服務項目從最初的9類41項擴大到12類45項,每年約有330萬人享受到基本公共衛生服務。積極有效開展重大疾病、重要健康危險因素和重點人群健康監測,實施免費孕前優生檢查、農村婦女“兩癌”篩查、貧困地區兒童營養改善等重大公共衛生服務項目。
同時,實施醫療精準扶貧工作,制定出臺了《黔南州農村貧困人口醫療救助精準扶貧實施方案》等9個配套政策,開展精準識別工作,設立專用脫貧病房,實施“一人一策”,精準扶貧對象醫療費用實施全兜底,患者醫療費用實行零負擔,截止今年第二季度,全州已有5385人得到醫療救助。
1精準醫學的概念及特點
2011年美國科學院發表國家科研顧問委員會報告“走向精準醫學,建立生物醫學研究知識網與疾病新分類學”。根據該文件精神將精準醫學定義為“針對個體變異性的疾病防制策略”,即針對每個患者的個人特征量體裁衣式地制定個性化治療方案,其由“個性化醫療”聯合最新的遺傳檢測技術發展而來。
2基因測序是精準醫學發展的關鍵
如今精準醫學的發展已勢不可擋,基因測序技術的發展功不可沒。另外,經多次的法院訴訟與裁定,所有人類基因組數據為人類共同財富,不允許專利保護。因此,清除了主要法律壁壘并降低了開發成本。基因測序通常包括特定靶向基因測序、外顯子基因測序和人類基因組測序。從最初的Saner測序法,發展到第二代及第三代大規模納米技術測序。人類基因組測序最初是由美國主導的大項目,花費數百億美元和十多年時間。隨著技術的改進,現在所需費用不足1 000美元,十余秒就能完成全部工作。現階段技術壁壘已經消除,經濟規模效益顯現,針對個體的基因組測序完全可行。
3精準醫學的研究與應用
目前精準醫學研究主要關注的疾病不止是腫瘤,還有其他遺傳疾病和易患疾病的風險測定等。將來基因遺傳診斷不僅可在孕前檢查避免遺傳給后代,甚至可以實施婚前檢查測試HLA系統多巴胺受體等決定男女雙方的遺傳物質是否契合。
目前,已有文獻報道基因分析有助于加強臨床診治精準性。
4病理學與精準醫學
傳統病理學依靠光鏡或電鏡觀察組織與細胞病變,其并非不強調技術精準性,只是常規顯微鏡觀察不可能達到基因的改變水平。精準醫學通過一系列基因檢測技術和熒光單體雜交(FISH)、比較基因雜交(CGH),聚合酶鏈反應(PCR)、實時定量PCR、定量PCR(qPCR)及基因測序等技術獲得大數據統計資料,精準分析組織與細胞的分子改變。開展基因分子病理并非排斥傳統組織細胞病理技術與觀測結果,而是要把分子病理學與組織細胞病理學相互結合,獲得精準診斷。開展精準醫學病理專業將發揮其他醫學專業不能替代的關鍵作用。
5中外病理學科在人員、制度和學科建設等方面比較
首先,國內病理單位缺乏規范性住院醫師培訓制度和培訓質量控制機制,又因為待遇低、風險大,導致合格病理人員較少。其次大部分大學病理系只承擔教學和科研,與臨床實踐和診斷技能嚴重脫節。雖已有少數地區和單位著手為期3年的住院醫師進基地培訓,但規模小,管理不統一,難成氣候。臨床檢驗更是完全獨立于外科病理,未與之形成協作發展的內生機制。再次,中國病理未形成普遍的專科化,從而進一步拉大與國外專家在診斷和科研水平上的差距。
北美病理學科設置有以下特點:(1)北美醫學院校的病理系與附屬醫院病理科承擔學校與醫院的病理教學科研與臨床工作。我國大多數醫學院校的病理教研室與附屬醫院病理科是彼此獨立的,由于人員技術、設備與資金的分立,使得專業萎縮。(2)北美大中型醫院設立病理科,其業務包括相當于中國醫院的病理科與檢驗科(及血庫),一般由病理專家負責統一領導。絕大多數病理醫師分擔病理診斷與檢驗任務。中國醫務機構中,病理科與檢驗科分立,普遍辦成大檢驗、小病理。病理診斷的風險大、任務重,但醫師待遇低。(3)北美的病理專業包括解剖病理、細胞病理、免疫組化、分子病理、尸檢法醫學、病理化學、醫學微生物學、血庫/輸血學、血液學、皮膚病理、神經病理、兒科病理等亞專業。解剖病理又可再分為專家領導的亞專科小組如乳腺病理、軟組織病理、淋巴血液病理等。各小組可自建實驗室。中國大多數醫院病理機構是單一專業。(4)美國有完善的醫務人員培訓制度,一個有資格在北美獨立行醫的病理醫師至少需要經過8—10年醫學專業訓練(4年醫學院,3—5年住院醫師輪訓,1—2年專科醫師培訓)以及通過一系列考核。
在中國住院醫師屬于正式職工,在北美住院醫師是學生,需經各亞專業、輪訓基本項目考核、輪轉評估、教師評估、階段考核與訓練主管最終評估,最后通過病理學基本執照考試才能獲得行醫資格。總之,要想提高醫療水平,病理的建設是前提。
6病理學科的發展與對策
有些地市從提高病理診斷水平和質量控制角度出發,提議建立專家會診中心。組織各方面認可的權威,以醫院為依托利用互聯網技術進行遠程會診,是省錢和高效的辦法。互聯網+數字化病理是大勢所趨,為數字病理的發展延伸了傳統病理診斷的范圍,為結合分子病理及檢驗相關的試驗數據,以及影像學資料創造條件,并有可能提供更精確的病理診斷。全切片圖像多層次、多焦點掃描技術以及寬帶上傳速率的提高,已經可以用17 s的時間掃描1張400倍的玻璃切片并上傳至云系統,多達5個或10個用戶可以同時瀏覽上傳的全切片圖像進行遠程會診。
上傳掃描的病理圖像到大數據云端,對于資源的有效利用和共享以及遠程會診共享病例提供不可或缺的平臺。可以暫時解決病理人員的不足,但同樣需要時間和精力上的投人,經驗及診斷水平的漸次提高。另外病理診斷同樣離不開病史及相關實驗室檢查,與臨床檢驗的數據共享和相關知識的儲備一也是必需的。